Che l'Azienda ospedaliera calabrese Ciaccio fosse all'avanguardia era noto da tempo, così come il fenomeno di emigrazione sanitaria al contrario che, negli ultimi anni, ha registrato un afflusso di pazienti da tutta l'Italia verso l'ospedale catanzarese.
L'ultimo caso riguarda un ragazzo 14enne affetto da PANDAS che, con la sua famiglia, a partire da Bologna ha girato parecchi ospedali italiani prima di approdare al Ciaccio. Cinzia, suo marito e il figlio, dopo innumerevoli flop e la consapevolezza di non poter avere un futuro sereno, si erano recati in Calabria con pochissime speranze.
La Pandas era semisconosciuta fino a qualche anno fa, e le strutture sanitarie attrezzate per combattere questa subdola malattia, ancora oggi si contano sulle punte delle dita. Il nome completo della patologia è "Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci", ovvero Disordini autoimmuni pediatrici di tipo neuropsichiatrico, legati alle infezioni da Streptococco beta emolitico di gruppo A.
In altre parole, un banale mal di gola da streptococco, se curato male può degenerare in qualcosa di terribile. La malattia va definita più correttamente come sindrome, poiché la comunità scientifica non l'ha ancora pienamente riconosciuta come patologia.
La Pandas
La sindrome pediatrica può insorgere dai 3 anni di età, e il suo picco massimo si registra tra i 5 e 7 anni: è ancora molto difficile da diagnosticare, e per questo motivo il dibattito scientifico è ancora aperto.
I sintomi si presentano come disturbi di tipo ossessivo compulsivo: tic motori complessi soprattutto della bocca, lingua e muscoli mimici (definiti movimenti coreici) e tic vocali quali versi, grugniti, urla, e voce modificata. Sono molto frequenti anche iperattività, aumento della frequenza di minzione, deficit di attenzione, ansia da separazione, paure infondate e infine disturbi oppositivi, agitazione costante e stanchezza cronica.
Può sfociare, nei casi più gravi, in una sintomatologia ricca di allucinazioni e psicosi, per cui spesso viene scambiata per autismo. La sindrome costringe le famiglie colpite a sopportare un calvario lunghissimo e una situazione di stress familiare insostenibile, accompagnati da grande dolore. La Pandas, infatti, devasta i nuclei familiari, perché trasforma bambini sani e felici in bimbi che cambiano costantemente umore e personalità, facendoli soffrire profondamente.
Le cure
Oggigiorno, le cure previste dal sistema sanitario per il trattamento della sindrome Pandas sono di tipo antibiotico. Esse sono funzionali se la malattia viene diagnosticata in breve tempo e, in questo caso, possono condurre alla guarigione. Purtroppo però, la patologia è difficile da diagnosticare, e fino a poco tempo fa risultava addirittura sconosciuta alla maggior parte dei pediatri. Dopo mesi, se non anni, di permanenza dello Streptococco nell'organismo, è quasi impossibile che l'antibiotico possa avere effetto. In questa circostanza, i medici dovrebbero intervenire con delle somministrazioni a base di immunoglobuline, che però nel nostro Paese non sono permesse.
La famiglia del 14enne è stata indirizzata a Catanzaro, dove ha trovato un medico competente, il dottor Raiola, neurologo pediatra dell’ ospedale Pugliese Ciaccio.
Questi ha provveduto subito con la somministrazione delle immunoglobuline: il miglioramento è stato immediato, e poco dopo il ragazzo è guarito completamente.
Secondo Cinzia, la mamma del ragazzino, l'ospedale attualmente non è solo un punto di riferimento della Calabria, ma è anche l'unica struttura d'Italia realmente attrezzata per curare la sindrome Pandas. La donna, dopo essersi recata in diversi ospedali, si è resa conto che c'è una grossa impreparazione verso questa pericolosa e terribile patologia.
