Come deciso il 20 giugno 2017 dalla Corte Europea dei diritti dell’uomo, i macchinari che tengono in vita il piccolo Charlie verranno staccati? Sembrava che fosse ormai giunto il momento, ma la sera del 30 giugno è giunta notizia che i medici hanno deciso di concedere ancora del tempo ai genitori e al piccolo, anche se per ora sembra solo un rinvio.

La sindrome da deplezione del DNA mitocondriale

Charlie Gard è un neonato britannico di 10 mesi segnato da un triste destino. A pochi mesi dalla sua nascita si presentano i primi segni della malattia e da quel giorno a tenerlo in vita sono dei macchinari che gli permettono di alimentarsi e respirare.

Il piccolo è affetto da sindrome da deplezione del DNA mitocondriale, una rara patologia che colpisce cinque persone ogni diecimila, ossia lo 0,05% della popolazione.

“La malattia si manifesta precocemente nei primi giorni o mesi di vita del bambino, il quale ha difficoltà ad alimentarsi e a svolgere processi fisiologici di base - spiegano i ricercatori della Fondazione Telethon che da anni studia casi come questi - Si caratterizza per la forte diminuzione del contenuto di DNA mitocondriale nelle cellule: alcuni dei geni nucleari (contenuti nel DNA nucleare) presentano dei difetti i quali impediscono ai mitocondri di conservare il loro Dna, rendendoli incapaci di produrre l’energia necessaria.

Di conseguenza, gli organi che consumano più energia (muscoli, fegato, cervello) non funzionano e il bambino, oltre ad avere difficoltà respiratorie, presenta anche accrescimento e debolezza muscolare”.

La storia di Charlie Gard

Il piccolo ha iniziato a manifestare i primi sintomi della malattia a tre mesi. Le numerose analisi a cui i genitori si sono sottoposti hanno svelato la presenza del gene difettoso alla base della sindrome, di cui entrambi sono portatori sani.

Da quel giorno la loro casa è diventata la stessa del piccolo, il Great Ormond Street Hospital di Londra. Nonostante l'avanzare della malattia, i Gard non si sono arresi e hanno continuato a cercare una cura. Tra i numerosi medici contattati uno di questi, americano, ha proposto loro di sottoporre il piccolo ad una cura sperimentale: una terapia di bypass nucleoside, in grado di riparare in parte il DNA danneggiato.

Il trattamento però, troppo costoso (1,2 milioni di dollari), ha spinto la famiglia a lanciare una campagna di fundraising. Obiettivo di #Charlesfight: raccogliere entro il 3 aprile 2017 il denaro necessario a pagare i trattamenti e le cure necessarie negli USA. Alla richiesta di aiuto il web ha risposto con una mobilitazione di massa: 83 mila persone hanno raccolto 1,3 milioni di sterline. Però, mentre l'obiettivo veniva raggiunto, il personale dell’ospedale citava la famiglia in tribunale chiedendo il permesso di staccare la spina a ventilatore che tiene in vita il piccolo.

E' del 3 aprile scorso la sentenza dell'Alta Corte di Londra che ha accolto la richiesta dei medici, i quali hanno definito "accanimento terapeutico qualsiasi cura prestata al bambino".

Dopo la sentenza, immediata la replica dei genitori che alle emittenti BBC hanno dichiarato:

“Noi e Charlie siamo stati abbandonati lungo tutto il processo. Non ci è stato permesso di scegliere se nostro figlio potesse vivere e nemmeno quando e in che luogo dovesse morire. Ci lascerà sapendo di essere stato amato da migliaia di persone”.

La legge sulla sanità in Gran Bretagna: cosa prevede

Il sistema sanitario nazionale inglese (NHS) è stato completamente rivoluzionato dalla riforma Cameron. A partire dal 1 aprile 2013, infatti, ad occuparsi delle politiche sanitarie sono consorzi di professionisti gestiti da medici di famiglia ed enti locali, non più autorità (Strategic Health Authorities) o aziende sanitarie locali.

Questi consorzi si avvalgono di altre professionalità e specialità sanitarie, mediche e non, per l’organizzazione e l’erogazione di servizi terapeutici e assistenziali. Inoltre, l'NHS non prevede fondi per la cura di malattie rare e genetiche, come la sindrome di Charlie Gard.

Questa riforma, messa in atto per realizzare una sanità "più a misura di cittadino, restituendola a clinici ed enti locali", sarebbe stata invece considerata più una mossa economica in quanto, secondo quanto dichiarato dal governo, avrebbe permesso alle casse inglesi di risparmiare 20 miliardi di sterline.

Trovare un metro di giudizio corretto per valutare casi come questi è difficile, se non impossibile. Inevitabilmente ci si ritrova in un circolo vizioso in cui etica e sentimenti si fondono e in cui il diritto alla vita si contrappone alla dignità della vita.

Charlie non ha avuto tempo né di capire cosa volesse dire dignità, né di decidere della sua vita, perché ci ha pensato la giustizia prima che potessero farlo i suoi genitori. Si cerchi quindi di lasciare da parte le polemiche del caso e di riconoscergli, almeno, il silenzioso rispetto per ciò che il suo breve percorso di vita ha significato per i suoi genitori.