Il linfedema è una patologia invalidante che colpisce circa 300 milioni di persone nel mondo, di cui 2 milioni soltanto in Italia, che oggi è curabile fino in fondo grazie all’esperienza di un Centro specializzato, che opera a Genova dal 1973. Un polo di eccellenza nazionale e internazionale della Sanità italiana che richiama ogni anno centinaia di pazienti dal nostro paese e da ciascuno dei cinque continenti, come ben evidenziato sul portale Chirurgia dei Linfatici, sito di riferimento per chi volesse o necessitasse di approfondire correttamente tutte le possibilità di cura dal linfedema.
Abbiamo approfondito il tema con il Dr. Corrado Cesare Campisi, tra i massimi esperti italiani di questa patologia insieme al Professor Corradino Campisi, suo padre, entrambi ai vertici del Centro genovese. Il Dr. Campisi ci ha parlato in modo specifico, ma scorrevole e comprensibile, del linfedema, una malattia che viene definita "rara" quando non lo è affatto, e sbugiarda quelli che la definiscono "incurabile". Grazie all'approccio terapico del suo Centro, il Dr. Campisi favorisce una soluzione a questa patologia e alla conseguente depressione che insorge nei pazienti che ne sono affetti, grazie ad un approccio multidisciplinare sia chirurgico che umano, volto al sostegno del paziente anche come persona e non solo come un caso da risolvere.
Dottor Campisi, il linfedema è una malattia di cui si parla poco ma che ha, al contrario, una grande incidenza: può fornirci i numeri in Italia e all’estero?
Il linfedema ha un'incidenza in Italia di circa 40 mila nuovi casi all'anno, di poco inferiore al carcinoma mammario. Il linfedema viene spesso messo tra le malattie rare, anche se in verità è tutt'altro che rara!
L'incidenza all'estero è molto eterogenea e bisogna distinguere l'incidenza della malattia tra Occidente e Oriente. In India, ad esempio, la presenza del linfedema è legata, alla filariasi. Questo è per dire che è necessario distinguere la causa che porta al linfedema. La prevalenza (ovvero quanti malati cronici erano malati nel 2016, ad esempio), a differenza dell'incidenza, invece, è molto più alta: alcuni studi parlano di ben 2 milioni di malati di linfedema in Italia!
Il linfedema può essere anche una conseguenza tumorale, ed è un problema soprattutto per le donne. Come si comporta la medicina in questo caso?
Nei paesi occidentali, sappiamo che il tumore è una tra le maggiori cause di morte e che esso necessita, ovviamente, di un trattamento. Spesso in questi trattamenti tumorali sono richieste delle asportazioni linfonodali, come ad esempio dalle stazioni ascellari, inguinali o sovra-inguinali e pelviche: sono proprio queste asportazioni a condurre all'insorgenza di un linfedema.
Poi vi sono i casi di linfedema primario, che non sono legati alla chirurgia ma alla predisposizione naturale del soggetto: esso si può ulteriormente distinguere tra linfedema congenito, se presente alla nascita, linfedema primario precoce se insorge prima dei 35 anni d'età e linfedema primario tardivo se insorge dopo i 35 anni.
Tra le donne, più che per gli uomini, il linfedema è una patologia molto comune. Il paziente donna affetta da linfedema si rivolge al medico più che altro per un senso di disagio da un punto di vista estetico (spesso si associa ad un quadro di adiposità localizzata, ovvero il lipolinfedema). In quel dato caso, si tratta spesso di linfedema primario e, nella stragrande maggioranza dei casi, sono proprio le donne ad esserne maggiormente affette. Poi, certo, ci sono anche le donne affette da linfedema secondario, patologia connessa con l'arto superiore.
Parliamo, ora, di linfedema in pazienti di sesso maschile.
Anche l'uomo può essere affetto da una patologia primaria o secondaria di linfedema, anche se legato a cause diverse rispetto alle donne.
L'uomo può nascere con il linfedema, svilupparlo in giovane età, oppure in età più adulta. Ci sono cause molto comuni legate sempre alle esportazioni linfonodali per patologia oncologica, e poi ci sono i linfedemi primari che sono spesso associati anche a delle patologie che possono essere quelle del sistema venoso. Quindi spesso troviamo dei quadri di linfedemi primari nell'uomo che sono associati ad un'insufficienza venosa. In questo caso, la gestione è un pochino più complessa rispetto, magari, ad un quadro di linfedema classico perché ci si trova a gestire più sistemi che non funzionano correttamente. Ad oggi posso dire che, al di là delle differenze col tumore mammario, non vi è una grossissima disparità tra sesso maschile e femminile, soprattutto nel trattamento, sia chirurgico che non.
Il Centro genovese in cui lei opera è considerato a livello italiano e internazionale il più innovativo, lo ha ribadito anche settimane fa l’autorevole Adnkronos Salute. In che cosa si differenzia e in cosa eccelle rispetto alle strutture di Siena e Roma?
La prima caratteristica fondamentale è la storia, l'esperienza, che parte dai primi anni '70, dove questa patologia stava muovendo i suoi primi passi dal punto di vista chirurgico. Ora, dopo 44 anni dai primi interventi, sono cambiate moltissime cose, ma quello che differenzia il centro di Genova dagli altri è il ventaglio di trattamenti che può offrire rispetto ai centri che si sono appena formati. In Italia, è necessario che vi siano più chirurghi che operino nel settore della chirurgia linfatica perché, con tutti i casi di cui ho parlato, il nostro centro non può trattarli tutti, sarebbe impossibile.
Sarebbe però ideale che questi centri andassero incontro ad un processo di standardizzazione del processo di trattamento anche per quanto riguarda, scusate la tecnicità, la correzione del circolo linfatico profondo.
Qual è il punto di forza del Centro genovese?
Nella patologia linfatica le alterazioni sono o superficiali o profonde e noi, come Centro specializzato, possiamo gestire entrambe ed eccelliamo in questo, nella microchirurgia. Gli altri centri possono curare un 20/30% del linfedema, a Genova il 100%. Altra cosa molto importante è che a Genova abbiamo un approccio multidisciplinare perché non siamo solo chirurghi, perché il linfedema non è solo una patologia chirurgica, quindi per tutto quello che riguarda la gestione del paziente prima e dopo l'intervento abbiamo un team che accoglie il paziente e lo segue nel suo percorso di terapia.
Dottor Campisi, suo padre e lei rappresentate la soluzione di continuità, dagli anni ’70 ad oggi, perché l’Italia continui ad essere al primo posto per il trattamento e la cura del linfedema: chi ha delle domande da farvi come fa ad entrare in contatto con voi?
Abbiamo un sito molto ben fatto e completo che parla delle diverse possibilità di trattamento e che, soprattutto, permette al paziente di capire quale sia la migliore opzione per il proprio eventuale trattamento. Leggendo le pagine del sito, solitamente, un paziente acquisisce nozioni e viene da noi con le idee più chiare. Ci arrivano tantissime domande e richieste dai social media, sui quali stiamo puntando moltissimo, per praticità nostra ma anche dei pazienti, che si sentono più a loro agio in un'interfaccia come quello del social network.
La nostra pagina Facebook (Lymphatic Surgery) è molto visitata, e così anche l'account Instagram. Poi vi sono anche vie accademiche, come contatti diretti e numeri telefonici. Inoltre c'è anche un forum di contatti sul nostro sito.
Dottor Campisi, quanti casi lei e suo padre trattate mensilmente in media nelle vostre strutture? Sono più pazienti italiani o esteri? Se esteri da che nazioni provengono?
Trattiamo circa fino a 550 pazienti l'anno, che sono tanti ma niente confronti ai malati di linfedema. La provenienza dall'Italia è più o meno da tutte le regioni, per quanto riguarda i pazienti esteri, moltissimi dal resto dell'Europa ma anche da USA, Canada, America Latina, dai Paesi più orientali ma anche dall'Australia e Nuova Zelanda.
Quelli che mi colpiscono di più sono sicuramente Israele e Canada perché, assieme ad altri, in questi Paesi è riconosciuta la specificità del nostro trattamento e quindi vengono inviati direttamente dal loro Ministero della Salute e al paziente viene pagato tutto (viaggio, cure e pernottamento) semplicemente perché là non c'è nessuno si occupa chirurgicamente della patologia. Questo è importantissimo, perché vuol dire che si sta radicando sempre di più l'importanza della chirurgia nel trattamento del linfedema!
Per concludere, il linfedema può essere curato fino alla guarigione?
Sì, se preso in tempo assolutamente sì; e vi sono degli ottimi risultati anche sui casi avanzati. A prescindere dalla gravità del proprio linfedema, consigliamo sempre di tentare un incontro con un chirurgo esperto in questo settore.
Nelle fasi precoci, infatti, il tempismo diagnostico può addirittura risparmiare il successivo trattamento!
Importantissimo, quasi quanto i trattamenti, è che un paziente, anche in stato avanzato, non si senta perso: si può sempre ottenere un buon risultato e le percentuali di miglioramento sono altissime, anche se il percorso sarà magari più lungo. Un altro messaggio per me basilare è che gli medici di famiglia dovrebbero essere più informati e dare informazioni più precise perché bisogna saper discriminare un problema da un altro per indirizzare meglio il dato paziente.
E ultimo, ma non per importanza, noi non siamo solo chirurghi ma abbiamo anche un team che accoglie il paziente e lo segue pre e post intervento in maniera che, chi soffre di linfedema, possa superare il trauma non solo a livello fisico ma anche mentale.
Cerchiamo di aiutare i pazienti ad imparare a convivere, e in casi superare, l'eventuale imbarazzo legato alla malattia, sostenendoli. Abbiamo un bellissimo rapporto con i nostri pazienti, ci sentiamo su Whatsapp e Facebook anche, ad esempio: per noi i pazienti non sono dei numeri, sono delle persone.
