Stefanie Boyce, 37 anni, e il marito Justin, 38 anni, avevano 3 figlioletti ed ora, per colpa della sindrome di Sanfilippo, ne hanno solo uno: i piccoli Jayden e Brooklyn, rispettivamente di 11 e 9 anni, sono morti a distanza di 8 mesi uno dall'altra a causa della rara malattia. Stefanie e Justin erano consapevoli dell'infausto destino del primogenito e della figlia minore, perché la sindrome di Sanfilippo condanna chi ne viene colpito ad avere tanti problemi e a una vita effimera. Gran parte dei malati non riesce a sfiorare l'età adulta. Jayden e Brooklyn hanno vissuto pochissimo per una tremenda malattia che, invece, non ha colpito la sorellina Ellie, 6 anni.
Questa tragica storia è stata riportata da vari e autorevoli quotidiani, come il Sun.
Hanno combattuto come guerrieri
"A volte rifletto su questo, mi sembra ingiusto e non riesco a spiegarmelo", ha dichiarato Stefanie Boyle ai microfoni del Sun. La donna vive insieme al compagno a Beach Park, nell'Illinois, e si augura che Jayden e Brooklyn non abbiano sofferto in punto di morte. L'unica cosa che allevia il dolore della 37enne è sapere che i due figli, adesso, stanno insieme. Su un blog e su Instagram, la signora americana ha narrato in dettaglio che cosa significa convivere con due bimbi affetti da una rara malattia che uccide solitamente prima del raggiungimento dell'età adulta. Ancora oggi Stefanie si chiede se il decesso di entrambi i figli sia stato dolce.
I piccoli erano dolcissimi ma, secondo la mamma, hanno combattuto "come guerrieri".
Sindrome di Sanfilippo: aspettativa di vita bassa
Brooklyn Boyce è deceduta lo scorso 6 agosto, proprio il giorno antecedente al 14esimo anniversario delle nozze dei genitori. Il fratellino Jayden, invece, è deceduto il 13 novembre del 2017. Stefanie afferma che adesso "Jayden e Brooklyn saranno insieme in Paradiso".
I due piccoli americani sono stati sopraffatti da una malattia che colpisce un neonato su 70 mila. Il caso della morte dei fratellini americani ha riaperto il dibattito su una rara malattia che tartassa i pazienti e i loro familiari. La sindrome di Sanfilippo è una patologia metabolica causata da una carenza funzionale degli enzimi che non consentono di metabolizzare bene gli zuccheri degli eparansolfati.
I malati non hanno una vita normale e la loro aspettativa di vita è decisamente bassa. Non di rado la rara patologia, che si manifesta generalmente nei primi anni di vita, colpisce più fratelli. I tipici sintomi sono disturbi del comportamento, disturbi del sonno, irruenza e difficoltà di comunicazione.
