Non è certamente il primo caso ma è l’ultimo, in ordine di tempo, quello che questi giorni si è guadagnato l’interesse dei giornali. Si tratta di una giovane colombiana, Sharik Tovar, che dall'età di due anni soffre di un raro disturbo neurologico, la sindrome di Kleine-Levin. La malattia la costringe a frequenti episodi di addormentamento prolungato, spesso accompagnati da perdita di memoria. Nell'ultimo episodio, Sharik ha dormito ininterrottamente per 48 giorni, nutrita dalla mamma con un biberon. Quando si è risvegliata aveva una transitoria amnesia che non le ha permesso di riconoscere subito la madre.
A parte questa peculiare situazione, da sveglia la ragazza conduce una vita assolutamente normale.
Il 70% dei soggetti che ne soffrono sono maschi
La sindrome di Kleine-Levin è un raro disturbo neurologico caratterizzato dall'indurre episodi di sonni prolungati. Quando capitano (due-tre volte l’anno) normalmente il soggetto dorme 15-21 ore al giorno, anche per diverse settimane, prima di ritornare ad un ritmo normale. Al risveglio si manifestano disturbi cognitivi come apatia, confusione, lentezza e amnesia, con una percezione alterata della realtà (stato onirico).
Solitamente questa sindrome si manifesta durante il periodo adolescenziale e si protrae fino all'età adulta quando, normalmente dopo i 30 anni, tende a risolversi spontaneamente.
Ad essere colpiti sono prevalentemente i maschi (70%) anche se nelle donne la malattia permane più a lungo. L’incidenza è di 1-5 casi per milione di abitanti. Finora, nella letteratura scientifica, ne sono stati descritti circa 500 casi ma questo dato è certamente sottostimato.
Terminato l’episodio di “ipersonnia”, nell'80% dei casi i ragazzi vivono una condizione assolutamente normale.
Negli altri casi, per alcuni mesi possono avere problemi di attenzione e di memorizzazione.
Questa malattia, anche se si manifesta episodicamente, crea importanti disagi nella vita familiare, scolastica e lavorativa. Ad oggi si disconoscono totalmente le cause e non ci sono farmaci per contrastarla. Quello che è fondamentale è il supporto medico e sociale, sia al paziente che alla famiglia, per affrontare una condizione non facile da gestire.
Non è facile arrivare ad una diagnosi
Non è facile arrivare ad una diagnosi della sindrome di Kleine-Levin. Inizialmente può essere confusa con altri disordini ciclici di ipersonnia come la sindrome premestruale in donne adolescenti, encefalopatia, depressione ricorrente e psicosi ricorrente. I farmaci che normalmente vengono prescritti sono sintomatici, come stimolati (modafinil, anfetamine o metilfenidato), stabilizzanti l’umore (es. litio) o antiepilettici (es. carbamazepina o fenitoina).
