E' morta a soli 8 anni come ne avesse avuti 100. Era una bambina intrappolata in un corpo di una centenaria. Il destino di Lucy Parke è stato crudele: era nata con la sindrome di Hutchinson-Gilford, comunemente conosciuta come progeria. Una malattia genetica rara e terribile che colpisce dalla nascita, per cui non esiste ancora una cura. Causa l'invecchiamento precoce del corpo e conduce a una morte sofferta e prematura. Mentre il corpo decade in tempi record, la mente ha invece uno sviluppo normale in base all'età anagrafica e resta lucida per tutto il corso della vita.
A fare il triste annuncio della morte di Lucy sono stati qualche giorno fa, i genitori Stephanie e David Parke di Ballyward, nell'Irlanda.
Storia di amore e coraggio
Stephanie e David Parke, genitori di Lucy hanno annunciato su Facebook la morte della loro bambina. Questi eccezionali genitori dal cuore spezzato che hanno altri 3 figli, (Jake, Jenny e Ben), le hanno dedicato un post commemorativo e una poesia. Nel toccante scritto raccontano che il corpo di Lucy era indebolito dalla malattia, ma il cuore della bambina era forte come il suo amore per la vita. E nonostante il precoce e impressionante processo di invecchiamento, 8 volte più accelerato di quello di una persona 'normale', la rendesse simile a una specie di strano folletto attempato e come incartapecorito, il sorriso era quello di una bambina.
"Il suo amore per la vita e il suo meraviglioso sorriso, ci hanno resi orgogliosi di essere i suoi genitori". Poco dopo la nascita, a Lucy è stata diagnostica la sindrome di Hutchinson-Gilford, ovvero la progeria, termine dall'etimologia greca che significa infatti invecchiamento precoce. Una condizione difficilissima da vivere sia per chi nasca con questa malattia che per i familiari, che però non ha impedito alla famiglia Parke di vivere anni intensi.
"Sappiamo che ora sei in paradiso", hanno scritto i genitori, ringraziandola di ciò che con la sua vita gli ha insegnato. Con gli abbracci, i sorrisi, le risate, l'entusiasmo e la curiosità proprio di una bambina gli ha trasmesso amore e coraggio. "Ci mancherai ogni singolo giorno", hanno scritto la mamma e il papà. L'esempio di Lucy che ha combattuto contro i devastanti effetti che la progeria ha prodotto sul suo minuto corpicino, può aiutare i bambini che sono affetti dallo stesso male.
Il messaggio dei genitori ha commosso e sensibilizzato utenti Web di ogni parte del mondo, tra commenti toccanti e condivisioni.
Una malattia ancora da debellare
Di questa insidiosa malattia provocata da una mutazione genetica, si sa che il corpo invecchia precocemente esponendo i bambini che ne sono colpiti a patologie simili a quelle degli anziani, mentre il funzionamento del cervello non ne risente. Questa malattia rara, colpisce 1 bambino ogni 8 milioni di nuovi nati e porta con se tutta una serie di patologie correlate: alopecia, sclerodermia, ovvero l'ispessimento della pelle, disfunzione renale, problemi cardiaci, aterosclerosi, eccessiva magrezza e bassa statura perché inibisce la crescita, perdita della vista e degenerazione muscolo-scheletrica, rigidità articolari e lussazioni dell'anca.
L'aspettativa di vita è fino ai 20 anni, anche se mediamente i bambini che ne sono affetti muoiono attorno ai 13 anni, per disturbi cardiovascolari, colpiti da infarti o da ictus. Si spera che la ricerca possa fare passi avanti, non solo per riuscire a prolungare di qualche anno la vita dei piccoli malati, ma per debellare la malattia. E salvare bambini nati senza speranza, come Lucy.
