Quando è nato, il 4 agosto 2016, Charlie Gard era perfettamente sano. Tuttavia, dopo poche settimane, i genitori del piccolo Charlie, Chris Gard e Connie Yates, hanno iniziato a notare che il bambino aveva difficoltà a muoversi spontaneamente e a respirare. Dai primi controlli, la terribile diagnosi: Charlie è risultato affetto da una rara malattia genetica, la sindrome da deplezione mitocondriale.
Si tratta di una patologia molto rara (attualmente si contano solo 16 casi al mondo) che colpisce i mitocondri, impedendo loro di produrre energia a sufficienza.
Questo comporta un malfunzionamento degli organi che consumano maggiore energia, come cervello, cuore e fegato. Di questa malattia non esiste una cura specifica, ma soltanto dei trattamenti palliativi funzionali ad alleviarne i sintomi. Dall'ottobre del 2016, il piccolo Charlie, ormai non più in grado di muoversi, respirare, mangiare autonomamente e piangere come un qualsiasi bambino della sua età, è ricoverato al Great Ormond Street Hospital, dove è tenuto in vita grazie all'utilizzo di specifici macchinari.
A gennaio 2017, Chris e Connie Gard hanno iniziato una raccolta fondi per portare il loro bambino negli Stati Uniti e tentare una terapia sperimentale: a questo tentativo i medici del Great Ormond Street Hospital si sono opposti e hanno chiesto l'interruzione delle cure, nella convinzione, umana e professionale, che questa fosse l'unica soluzione per evitare al bambino inutili, prolungate e insopportabili sofferenze.
La storia giudiziaria
La questione è stata trattata, a livello interno, in tre gradi di giudizio, che hanno avuto tutti lo stesso esito: la richiesta dei genitori di Charlie è stata respinta dal Tribunale di primo grado l'11 aprile 2017, il 25 maggio in Appello e l'8 giugno dalla Suprema Corte Inglese. Durante l'arco di questi mesi, i medici del Great Ormond Street Hospital hanno continuato a garantire al bambino le terapie necessarie per la sopravvivenza.
A questo punto, i coniugi Gard, abbandonata la via della giurisdizione interna, hanno deciso di proseguire lungo la strada del diritto internazionale, proponendo ricorso alla Corte Europea dei Diritti dell'Uomo. Tuttavia, anche quest'ultimo tentativo ha finito per rivelarsi un buco nell'acqua per i genitori del bambino: i giudici di Strasburgo, infatti, ritenendo di non potersi sostituire alla volontà dei magistrati nazionali, il 27 giugno 2017, hanno rigettano il ricorso di Chris e Connie Gard.
Dopo quest'ultima e decisiva pronuncia, è stato fissato il giorno in cui sospendere il funzionamento dei macchinari che tengono in vita il piccolo Charlie. Nonostante sembri tutto ormai deciso, il 30 giugno 2017 (giorno stabilito per la sospensione delle cure), i medici dell'ospedale decidono di concedere una proroga ai genitori.
Durante questo arco di tempo, Chris e Connie Gard rinunciano alle loro precedenti richieste circa lo spostamento del figlio negli Stati Uniti, ma fanno un ultimo, disperato tentativo: chiedono di poter portare il bambino a casa, affinchè possa morire circondato dall'affetto di amici e parenti. Anche in questo caso i medici dell'ospedale negano il proprio consenso, ritenendo che uno spostamento sia soltanto un'ulteriore sofferenza per il bambino, che ormai da quasi un anno vive al buio, immobile e senza una voce.
Di nuovo, dunque, la questione finisce davanti ai giudici: il 27 luglio 2017, l'Alta Corte inglese rigetta la domanda dei genitori, ma ordina che il bimbo venga trasferito in un hospice pediatrico, cioè in una clinica specializzata in cui saranno definitivamente sospese le cure al bambino. Sembra giungere al capolinea, quindi, la sfortunata storia di Charlie Gard, un bimbo che, suo malgrado, è stato al centro di un dibattito morale, giuridico, etico e umano che ha coinvolto e diviso il mondo intero e che ha dato luogo ad una gara di solidarietà senza precedenti e che, a prescindere dall'esito, non avrà mai un vincitore.