Il 16 giugno 2023 nasce Leonardo. Per i suoi genitori, Sonia e Davide, quello che avrebbe dovuto essere un giorno di gioia si trasforma nell'inizio di una lotta per la vita. Il bambino viene alla luce con un'asfissia neonatale, viene rianimato e trasferito in elicottero a Lucerna, dove trascorre i suoi primi dieci giorni in condizioni critiche. Segue un lungo ricovero in neonatologia.
A sei mesi arriva la diagnosi di paralisi cerebrale infantile. Le prospettive iniziali sono incerte: i medici non escludono importanti difficoltà motorie e cognitive.
Oggi Leonardo gattona, riesce ad alzarsi spingendosi con le braccia, pronuncia alcune parole e compie piccoli passi tenendosi.
La sua storia viene raccontata attraverso la pagina Facebook Un passo alla volta, che in pochi mesi ha raggiunto circa 53mila follower. Una comunità nata dal desiderio di condividere un percorso complesso, ma anche di offrire sostegno ad altre famiglie. A raccontarlo è mamma Sonia, che ha accettato di rispondere alle nostre domande.
«Eravamo noi tre dentro un tunnel nero»
Sonia, torniamo al giugno 2023. Che cosa è successo alla nascita di Leonardo?
«Il 15 giugno non sentivo più Leonardo come al solito. Avevo già le contrazioni, così siamo andati in ospedale. Da quel momento è iniziata una storia che non avremmo mai immaginato di vivere.
Leonardo è nato il 16 giugno 2023 con un'asfissia neonatale. È stato rianimato e trasferito in elicottero a Lucerna, dove abbiamo trascorso dieci giorni a lottare per la sua vita. Poi è rimasto ancora circa un mese e mezzo in neonatologia».
Qual è stato il momento più difficile di quella prima fase?
«Sicuramente i dieci giorni a Lucerna. Avevo appena avuto mio figlio e invece di poterlo portare a casa stavamo lottando per la sua vita. Ci siamo sentiti persi. Avevo paura di perderlo e ci siamo sentiti molto soli. Eravamo noi tre dentro un tunnel nero che sembrava non finire mai. In quei giorni pensavo soltanto a una cosa: volevo che Leonardo fosse vivo e tornasse a casa con noi. Ancora oggi sono immensamente grata di averlo qui».
Come siete arrivati alla diagnosi di paralisi cerebrale infantile?
«Il segnale più evidente è stato l'ipertono. Leonardo aveva le manine spesso chiuse e i piedini arricciati. Piangeva molto e stava bene soprattutto in braccio, quando lo stringevamo forte. Poi abbiamo iniziato a vedere i ritardi nelle tappe dello sviluppo. Strisciava, anche se in maniera poco efficace, ma non gattonava, non riusciva ad alzarsi in piedi e il linguaggio tardava ad arrivare. Con il percorso neurologico a sei mesi è arrivata la diagnosi di paralisi cerebrale infantile».
I progressi di Leonardo: dal gattonamento ai primi passi
C'è qualcosa che oggi Leonardo riesce a fare e che inizialmente sembrava improbabile?
«Ci avevano detto che forse Leonardo non sarebbe mai riuscito a stare in piedi, a gattonare o a fare dei passetti.
Oggi invece gattona, riesce ad alzarsi spingendosi con le braccia e fa dei passetti tenendosi. Per qualcuno possono essere semplicemente dei passi. Per noi sono già un piccolo miracolo».
Qual è stata l'evoluzione che ti ha emozionata maggiormente?
«Sicuramente i suoi primi passetti. Sapere che all'inizio ci avevano detto che forse non sarebbe mai riuscito a stare in piedi e poi vederlo fare quei piccoli passi è qualcosa che emoziona tantissimo. Ma mi emoziona anche il linguaggio. All'inizio diceva pochissime parole e con la logopedia ha iniziato a parlare. Ogni volta che fa qualcosa che prima non riusciva a fare, per noi è una conquista enorme».
Quanto hanno inciso la fisioterapia e gli altri percorsi riabilitativi?
«La riabilitazione è diventata una parte fondamentale della nostra vita. Leonardo ha iniziato con fisioterapia e terapia occupazionale fin da subito. Oggi fa anche piscina, pedagogia e logopedia. Abbiamo iniziato anche l'ippoterapia. Non possiamo dire che un singolo percorso abbia causato un determinato risultato, perché Leonardo fa tante cose insieme. Però ogni esperienza ci ha dato qualcosa e nel tempo abbiamo visto dei miglioramenti».
Quali autonomie state cercando di migliorare?
«Leonardo oggi gattona, riesce ad alzarsi spingendosi con le braccia e fa dei passetti tenendosi. Ha due deambulatori. Ma ci stiamo lavorando. Per lui è un gioco. Ha ancora bisogno di molto aiuto nelle attività quotidiane.
Una delle autonomie che desideriamo maggiormente per lui è riuscire a mangiare da solo. A causa dell'ipertono non riesce ancora a prendere le posate e a portare il cibo alla bocca. Riesce a mangiare qualcosa con la mano sinistra, ma spesso gli cade tutto. Stiamo lavorando molto anche sull'equilibrio e sulla mano destra».
«La paralisi cerebrale fa parte della vita di Leonardo, ma non è Leonardo»
Che bambino è Leonardo caratterialmente?
«Leonardo è un bambino veramente amorevole. È solare, ama le persone e riesce a incantare chiunque. Ha un carattere forte e durante la riabilitazione bisogna saperlo motivare. Se lo sai prendere nel modo giusto, lavora davvero bene. Si arrabbia quando non capisce perché non riesce a fare una cosa.
Lui vorrebbe farla, ma il suo corpo non lo permette».
Quanto è importante per te che le persone vedano Leonardo prima della sua disabilità?
«È importantissimo. La paralisi cerebrale fa parte della vita di Leonardo, ma non è Leonardo. Leonardo è un bambino solare, affettuoso, curioso, che ama la vita, ride, si arrabbia, gioca e comunica. Vorrei che le persone vedessero prima di tutto il bambino, con il suo carattere, i suoi desideri, le sue emozioni e la sua personalità».
Cosa si comprende difficilmente, dall'esterno, della vostra quotidianità?
«Quanto la nostra vita sia organizzata intorno a Leonardo. Giriamo tra ospedali, visite, terapie e percorsi riabilitativi. Leonardo ha bisogno di attenzioni praticamente costanti, quindi anche cose semplicissime, come cucinare o fare una doccia, durante il giorno possono diventare difficili.
Io ho completamente lasciato il lavoro per dedicarmi a lui. Mio marito lavora, ma quando torna a casa si occupa anche dei nostri appuntamenti. È il nostro modo di andare avanti insieme».
Una pagina Facebook diventata una comunità di 53mila persone
Quando e perché hai deciso di aprire la pagina Facebook?
«Abbiamo aperto la pagina Facebook a febbraio. All'inizio abbiamo iniziato a raccontare la nostra storia soprattutto perché ci sentivamo soli. Avevamo bisogno di condividere quello che stavamo vivendo e di confrontarci con altre famiglie. Poi abbiamo capito che quello che stavamo imparando poteva essere utile anche ad altri genitori. Per questo abbiamo continuato a raccontare Leonardo, le terapie, i progressi ma anche le difficoltà».
Ti aspettavi di raggiungere una comunità di circa 53mila persone?
«Assolutamente no. Abbiamo aperto la pagina a febbraio e non avremmo mai immaginato che in così poco tempo potesse arrivare a circa 53.000 follower. Per me non sono semplicemente 53.000 persone. Sono persone che hanno imparato a conoscere Leonardo, che gioiscono con noi per i suoi piccoli traguardi e che ci sostengono nei momenti difficili. È bellissimo pensare che una pagina sia diventata una comunità che oggi ci fa sentire molto meno soli».
Quali messaggi ricevuti dagli altri genitori ti emozionano maggiormente?
«Ricevo tantissimi messaggi da genitori che vivono situazioni simili alla nostra. Mi chiedono informazioni sulle terapie, sui centri, sulle nostre esperienze e spesso mi raccontano la loro storia.
Ma quelli che mi emozionano di più sono i messaggi delle mamme che mi ringraziano e quando mi fanno vedere che i loro bimbi provano un gioco che ha aiutato Leonardo. Mi emoziona molto. Quando una mamma mi dice che grazie a quello che racconto ha scoperto qualcosa che può aiutare il suo bambino, oppure semplicemente che si è sentita meno sola, mi viene da piangere. E penso: allora sto facendo una cosa buona».
«Bisogna vivere il presente, un passo alla volta»
A una mamma o a un papà che oggi ha appena ricevuto questa diagnosi, cosa diresti?
«Direi prima di tutto di non sentirsi soli. Lo so perché noi per primi ci siamo sentiti così. Quando arriva una diagnosi hai mille domande e sembra di non avere davanti una strada.
Direi di prendersi il tempo necessario, di informarsi, fare domande, conoscere il proprio bambino e non avere paura di chiedere aiuto. E soprattutto di imparare a festeggiare anche i piccoli traguardi. Perché quello che agli occhi degli altri può sembrare un piccolo passo, per una famiglia può essere una conquista enorme. Non bisogna smettere di sperare, ma nemmeno vivere soltanto pensando al futuro. Bisogna vivere il presente, un passo alla volta».
Se dovessi raccontare Leonardo senza usare mai le parole "paralisi cerebrale", come lo descriveresti?
«Leonardo è un bambino solare, affettuoso e pieno di vita. Ama le persone. Riesce a conquistare chiunque con il suo sorriso. Ride quando gli fai dei gesti o dei rumori e ha un modo tutto suo di comunicare con noi.
Anche se parla ancora poco, noi riusciamo a capirlo benissimo. È un bambino che cade e ci riprova. Si arrabbia quando qualcosa non gli riesce, ma poi torna a provarci. Leonardo ci ha insegnato che l'amore va oltre qualsiasi difficoltà. Ci ha insegnato ad apprezzare di più la vita e a lamentarci meno per le piccole cose. Se dovessi descriverlo con una sola parola direi forza. Perché per noi Leonardo non è la sua diagnosi. Leonardo è Leonardo. E noi vogliamo accompagnarlo, un passo alla volta, verso la vita più felice e autonoma possibile».
