Avere solo quattro anni e sapere, prima o poi, che una malattia non ti permetterà di vivere la stagione più bella della vita: l'adolescenza. E' la situazione di Eliza O'Neill, quattro anni, una chioma bionda e un'allegria che contagia. Ma purtroppo è anche affetta dalla Sindrome di Sanfilippo, una rara malattia genetica, che porta a una grave e graduale disabilità fino alla morte prima della pubertà.
Eliza comincia già a mostrare i primi sintomi del suo male nell'apprendimento e nell'attenzione. Secondo la storicistica di questa malattia, a partire dai 6 anni, i bambini affetti dalla Sindrome di Sanfilippo cominciano ad avere dei danni irreversibili al cervello e perdono la capacità di parlare.
La malattia si diffonde finché si perde l'uso delle gambe e qualsiasi forma di autosufficienza.
I genitori però non perdono la speranza. Hanno organizzato, insieme ad altri genitori di bambini affetti dalla stessa malattia, una raccolta fondi attraverso il sito GoFundMe, al fine di donarli alla ricerca per una terapia genetica sperimentale che potrebbe salvare la piccola Eliza ed altri come lei.
L'obiettivo è raggiungere, a giugno del 2014, un milione di dollari. Tutto il ricavato sarà destinato alla cura sperimentale della Nationwide Children's Hospital di Columbus, in Ohio. La quota totale necessaria da raggiungere nei prossimi mesi è di 2 milioni e mezzo di dollari. Finora sono stati raccolti 360mila dollari; un buon segnale visto che la raccolta è partita da poco.
Un'ardua lotta contro il tempo che ci auguriamo possa essere vinta.
La sua storia ricorda quella di Louis Corbett, ragazzino dodicenne della Nuova Zelanda affetto da retinite pigmentosa, una malattia che comporta, con la crescita, la graduale perdita della vista. Louis ha fatto una lista di alcune cose che vorrebbe vedere del Mondo e i genitori, per poterglielo permettere, hanno avviato una raccolta fondi. Per ora è riuscito già a depennare alcune mete, grazie anche alla generosità di alcune persone famose.
