Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, "Morbo di Lou Gherig", "Malattia di Charcot", "Malattia del motoneurone" tante denominazioni per una sola terribile malattia rara che vede come sua caratteristica principale la morte progressiva dei motoneuroni. Si calcola che in Italia attualmente ne siano affette circa 6000 persone. Ogni giorno i malati di Sla sono costretti a convivere con la progressiva perdita della forza muscolare, pur mantenendo attive tutte le altre facoltà (mentali, sfinteriali, sessuali, sensoriali), divenendo di fatto nel tempo prigionieri di un corpo che non possono più gestire.
Le ultime scoperte sulla Sla e i progressi della ricerca
Le cause non sono ancora state del tutto chiarite, sembrerebbero principalmente di natura genetica. Recente è la scoperta della presenza di un gene mutato chiamato Annessina 11, nell'1% dei pazienti malati di Sla nelle forme familiari e nell'1,7% dei pazienti nelle forme sporadiche. Lo studio condotto da un team internazionale a forte prevalenza italiana, tra cui l'Iccrs Istituto Auxologico Italiano di Milano è stato pubblicato su "Scienze Translation Medicine" ed ha evidenziato come la presenza del gene mutato porti alla formazione di aggregati intracellulari patologici (test in vitro). Le cause potrebbero anche essere tossico-ambientali.
Si è ipotizzato ad esempio un ruolo dei pesticidi e dei metalli pesanti. La definizione delle cause della malattia è fondamentale per trovare una cura efficace e definitiva, purtroppo non ancora esistente. Recente è l'introduzione negli USA, previa approvazione della FDA, di un farmaco a base di edaravone, principio attivo solitamente utilizzato per la cura dell'ictus, ma che ha dimostrato di rallentare efficacemente il progredire della Sla, con risultati incoraggianti.
Il "Gusto della vita", Paolo Palumbo ed il suo progetto
Fin qui le recenti speranze offerte dal mondo della ricerca e della medicina per il raggiungimento di una terapia finalmente in grado di sconfiggere la sclerosi laterale amiotrofica. Ma tanti sono i progetti che riescono a migliorare la qualità della vita degli ammalati di Sla.
Ad esempio quando la malattia giunge nelle fasi più avanzate, non è più possibile alimentarsi normalmente e si deve ricorrere al sondino gastrico. A questo disagio si aggiunge l'impossibilità di percepire i sapori legati ad una cosa semplice, ma non banale come quella del proprio cibo preferito. Si perde in qualche modo il "gusto della vita". Il rischio infatti è quello di scordare una parte fondamentale del vivere quotidiano.
A questo deve aver pensato un giovane cuoco affetto da Sla, Paolo Palumbo, 19 anni, di Oristano. Il suo progetto si chiama appunto il "Gusto della vita" e si tratta di un tampone che sprigiona i sapori di piatti tipici della cucina italiana. L'idea geniale è stata sviluppata e sperimentata nei Centri Nemo di Milano e potrà presto diventare una realtà disponibile per tutti gli ammalati di Sla.
Il ragazzo, autore anche del libro "Sapori a colori. Sconfiggere la malattia con la buona cucina", presentato l'8 maggio a Montecitorio, spiega che il tampone contiene una sintesi chimica di sapori ottenuti attraverso la cucina molecolare che, una volta introdotto in bocca, sprigiona i gusti. Il papà di Paolo, Marco Palumbo, che condivide con figlio il progetto, spiega inoltre che ogni aroma della ricetta viene percepito separatamente. L'appagamento del senso del gusto è così completo.
Fa come esempio quello della pasta alla carbonara di cui, grazie al tampone, il malato di Sla riuscirà a percepire separatamente i sapori dell'uovo, della pasta, del guanciale, esattamente come se mangiasse con la forchetta.
Un'esperienza fantastica, pensata soprattutto per chi magari da decine di anni è costretta a nutrirsi attraverso un sondino gastrico. Il brevetto è stato già depositato, chi lo ha testato (10 pazienti nei Centri Nemo di Milano) è rimasto estasiato. Paolo auspica che il tampone "Gusto della vita", al massimo fra 2 mesi, potrà essere disponibile per tutti gli ammalati di Sla.
