La piccola Paula non può addormentarsi senza prima aver avvisato, perché se lo fa potrebbe non svegliarsi mai più. Poco dopo la nascita ha cominciato a cambiare colore: è diventata cianotica, ma inizialmente si pensava fosse normale. Dopo la terza apnea è stata messa in osservazione: la piccola, che ora ha 2 anni, stava bene fino al momento in cui si addormentava, quando l'ossigeno nel sangue iniziava a diminuire, "era come se il suo corpo si spegnesse”, racconta la madre.
Dopo due mesi passati in ospedale, si è scoperto che Paula soffre della sindrome di Ondine: “uno dei dottori dell'Ospedale di Salamanca si ricordò di una caso simile e fecero a Paula le prove genetiche”, ha detto il padre della bimba.
Si è così arrivati a fare la diagnosi: la sindrome di ipoventilazione alveolare centrale congenita, una malattia rara scoperta negli anni settanta che colpisce una persona su 200.000. L'origine di questa malattia è una mutazione spontanea, esattamente “nel cromosoma quattro, responsabile del sonno”, racconta la madre sulla base di quanto spiegatole dai medici.
Secondo la mitologia greca, Ondina era una ninfa d'acqua che aveva un amante mortale. Costui gli giurò amore eterno e assicurò che ad ogni suo respiro il suo amore per lei sarebbe stato più forte. Ma l'uomo mentì, e le fu infedele. La ninfa, indignata, lanciò una maledizione: quando il suo ex amante si fosse addormentato, si sarebbe dimenticato di respirare e sarebbe morto.
Quando Paula, e chi come lei ne è affetto, si addormenta il sistema nervoso autonomo smette di regolare la ventilazione che, pertanto, deve essere attivata meccanicamente. Prima che la piccola si addormenti i suoi genitori devono introdurre nel suo collo una cannula collegata ad un respiratore artificiale che introduce l'aria nei suoi polmoni attraverso un tubo.
A volte durante la notte, Paula si muove e nel sonno il tubo si stacca. “In quel momento un fischio ci avvisa. Ho paura di abituarmi al suono e che un giorno possa non accorgermi”, confessa la madre.Al momento la sindrome di Ondine non ha una cura. L'associazione americana di Ondine sta raccogliendo fondi per cercare di trovare un trattamento. In attesa i suoi genitori, letteralmente, "vegliano sul suo sonno".
