Su Facebook sono nati di recente numerosi gruppi di mutuo soccorso gestiti dai familiari dei malati di Alzheimer, in rete le persone raccontano le loro difficoltà nella cura dei malati e ricevono sempre risposte pratiche e solidali da chi magari è solo più esperto per aver già vissuto quella fase della malattia. Il supporto di questi gruppi è veramente ammirevole, sono un esempio di grande solidarietà che ai nostri giorni è molto difficile trovare e, senza dubbio, sopperiscono ad un vuoto istituzionale inaccettabile.
L'aiuto ai malati di Alzheimer - L' Italia purtroppo è il fanalino di coda dell'Europa nel supporto alle famiglie dei malati e così l''odissea di molte persone inizia subito dopo aver avuto la certezza che la terribile malattia ha bussato alla loro porta.
La diagnosi coglie quasi sempre il nucleo familiare impreparato perchè il malato non manifesta ancora sintomi gravi, quasi sempre egli appare solo depresso o lamenta qualche vuoto di memoria, il medico generico lo invia ad uno specialista, quasi sempre un medico ospedaliero, che si limita a fare la diagnosi e ad inviare il paziente ad un centro UVA (unità valutazione Alzheimer) che in futuro sarà il suo riferimento per verificare il progressivo aggravarsi della malattia. Ma quali sono le conseguenze immediate di questo abbandono istituzionale? La famiglia non sa che cosa fare, non conosce la malattia e il suo evolversi e nemmeno come comportarsi con il malato che, ben presto, peggiorerà fino a diventare completamente inabile.
La paura, la solitudine e l'isolamento sociale aggravano di molto la vita del nucleo familiare e del caregiver (persona che si occupa del malato) in particolare..
Non tutte le famiglie sono in grado di superare da sola questa terribile prova, spesso le persone vengono sopraffatte dai bisogni del malato e dal dolore per il suo inesorabile declino, tante famiglie si sfasciano e tante altre si vedono costrette a ricoverare il malato che viene ritenuto ingestibile.
II due gruppi che su Facebook si sono attivati per sensibilizzare le Istituzioni e la politica (Gruppo Alzheimer Tolentino e Gruppo Alzheimer:chi lo dice che non si può fare niente) per prima cosa hanno realizzato un video che mostra i familiari malati nel loro quotidiano e rivolgono specifiche richieste di aiuto: il riconoscimento del morbo di Alzheimer come malattia sociale, la realizzazione di una rete di servizi per supportare la famiglie nel gravoso compito di assistenza quotidiana, la preparazione di personale specifico e qualificato che interagisca con le famiglie e le aiuti a superare i momenti difficili, che sono tanti e drammatici.
I malati di Alzheimer nel mondo sono circa 44 milioni, in Italia circa 600mila, si prevede che tra quindici anni i malati saranno oltre 70 milioni. Con questi numeri in ocostante ascela, l'assenza delle istituzioni è molto grave, non bisogna ignorare che questo terribile morbo sarà la malattia con cui tutti noi dovremmo fare i conti nei prossimi anni se la ricerca non porterà a qualche risultato soddisfacente.
