L'Ice Bucket Challenge, l'iniziativa social che nell'estate di due anni fa ha permesso di raccogliere fondi in quantità per la ricerca contro la SLA, è stato fondamentale per un'importante scoperta riguardante questa malattia.Una parte dei soldi ottenuti sono stati infatti investiti in un progetto internazionale che ha adesso permesso di identificareun nuovo gene della SLA, chiamato NEK1, considerato adesso uno dei più comuni tra quelliche contribuiscono alla malattia. Insomma: chi riteneva si trattasse di una stupidaggine buona solo a mettersi in mostra ma senza alcun risultato pratico dovrà ricredersi.
L'importante secchio di ghiaccio in testa
Le "regole" dell'Ice Bucket Challenge furono stabilite dal creatore dell'iniziativa,Pete Frates, ex-giocatore di football ed ora malato di SLA. Chiunque partecipasse poteva scegliere: fare una donazione ad un ente di ricerca oppure rovesciarsi in testa un secchio pieno di ghiaccio. In questo secondo caso, le regoleprevedevano che si "nominassero" tre amici che avrebbero dovuto a loro volta prendere parte al gioco. In quel periodo furono in tanti ad avanzare delle critiche, definendo l'iniziativauna sfida inutile e senza alcun impatto nella vita reale. Ma se da una parte è certamente vero che in tanti parteciparono per puro esibizionismo, è altrettanto vero che in tutto il mondo le donazioni alle associazioni che si occupano di ricerca contro la SLA aumentarono a dismisura.
Addirittura,la statunitense ALS Association segnalòun incremento di 100 milioni di dollari.
Finanziati progetti di ricerca in tutto il mondo
I soldi raccolti grazie alla Ice Bucket Challenge hanno permesso di finanziare decine di diversi progetti di ricerca sulla SLA, alcuni dei quali prevedevano collaborazioni internazionali.
Uno di questi è quello messo in piedi daBernard Muller, imprenditore e malato di SLA, che ha organizzato uno sforzo internazionale denominatoProject MinE per il sequenziamento genico. Questo lavoro ha recentemente dato i propri frutti: come spiegato in due studipubblicati su Nature Genetics, la ricerca ha permesso di identificare un gene, il NEK1, sul quale adesso potranno basarsi gli studi degli scienziati di tutto il mondo che ricercano una terapia per questa terribile malattia.
"Tutto questo è molto eccitante, perché mostra a tutti quelli che hanno contribuito alla Ice Bucket Challenge che la loro donazione ha avuto un impatto sulla ricerca", ha commentato Brian Frederick, vice-presidente esecutivo della ALS Association. "Il lavoro che quelli del Project MinE stanno facendo è davvero importante e la scoperta di questo nuovo gene ci aiuterà a comprendere meglio la SLA".
