Sabato 20 gennaio 2018 si è svolto a Roma, presso l'aula Magna della Facoltà Valdese di Teologia, il convegno sui diritti dei malati di tumore celebrale organizzato dall'Associazione Irene. Una Onlus che ha sede all'interno del reparto di Neurochirurgia dell'Istituto Regina Elena di Roma, la quale si occupa di accompagnare e tutelare le persone affette da tumore celebrale. Durante la conferenza sono intervenute importanti figure professionali e politiche impegnate nella salvaguardia e nel miglioramento dei processi e modelli di continuità assistenziale ospedalierI per questa tipologia di pazienti.

Una raccolta firme

Un incontro avvenuto per raccontare e condividere le diverse esperienze e le buone pratiche di continuità assistenziale della provincia di Roma ed invitare i rappresentanti politici ad affiancarsi in questa lunga battaglia sanitaria di forte impatto assistenziale.

Di fatto, si è invitato il Presidente della Regione Nicola Zingaretti e si è riuscito a raccogliere 3.000 firme per chiedere l'estensione delle cure domiciliari specializzate e la fruibilità delle cure domiciliari anche agli altri pazienti malati di tumore e su tutto il territorio della Regione Lazio. Una Petizione per la continuità assistenziale seguita dall'Associazione Irene Onlus di cui Presidente Andrea Pace e consegnata, a fine dibattito, ad Alessio Amato, Responsabile della Cabina di Regia Sanità della Regione Lazio.

Introduzione al Convegno

Durante il Convegno hanno partecipato e messo a confronto, diffondendo le buone pratiche e le esperienze già esistenti della rete di cura domiciliare del Comune di Roma:

  • in onco-ematologia Claudio Cartoni, Ematologia Policlinico Umberto I°
  • in Neuro-oncologia pediatrica Angela Mastronuzzi, Neuro-oncologia Bambino Gesù
  • in Neuro-oncologia Andrea Pace, Neuro-oncologia Ifo/Regina Elena

Considerazioni Finali

Tale confronto ha messo in luce le esperienze sanitarie già esistenti nella regione Lazio e il punto di vista dei pazienti e delle Associazioni impegnate.

Il perseguimento dell'obiettivo a lungo termine è volto alla ricerca, in futuro, di poter meglio definire il percorso necessario a garantire a tutti i cittadini affetti da queste patologie l'accesso a percorsi di cura e di qualità attraverso l'adozione dei modelli innovativi di continuità assistenziale nel Sistema Sanitario Regionale.

In effetti, come afferma l'Associazione IRENE, la malattia Oncologica richiede un'assistenza che avvenga attraverso cure domiciliari specializzate grazie all'attivazione di un'equipe multidisciplinare. Tale equipe di assistenza domiciliare dovrebbe essere fruibile anche per tutti gli altri pazienti affetti da patologie Oncologiche, poiché la malattia incide anche attraverso deficit fisici, cognitivi, ed emotivi che vengono lasciati ad un'Assistenza generica ed insufficiente delle strutture territoriali delle ASL.

I costi umani e sociali, afferma l'Associazione, sono elevati per le famiglie ed oggi si ritrovano a sostenere spese maggiori in assenza di percorsi definiti. Esse, devono affrontare la mancanza di un'assistenza adeguata a domicilio, ritrovandosi così a ricorrere ad una ospedalizzazione inappropriata.

L'unica risposta secondo i presenti, è la reale creazione di un'assistenza domiciliare integrata adeguata e un modello assistenziale "in rete" che sappia rispondere al paziente e possa sostenerlo attraverso una cura e un supporto assistenziale che miri verso una migliore qualità di cure sanitarie e anche lungo tutto il percorso della malattia del paziente.

Tale possibilità può avvenire solo attraverso una forte integrazione tra Regione, ospedale e territorio.