La storia di Max Ulivieri è davvero molto particolare. Si potrebbe intitolare Reality bites, come il titolo originale della commedia Giovani, carini e disoccupati. La realtà di Max morde. Anzi, ha morso. Adesso, Max è un quarantaquattrenne dallo sguardo sereno che parla molto e sorride ancora di più. «Sono positivo, combattivo e non mi lagno, però la mia vita è stata molto difficile, e non solo per la mia malattia». La realtà che morde di Max gli ha dato una famiglia poco unita, una madre ansiosa e pessimista, un padre scappato di casa con la segretaria e una malattia rara.

«Si pensa che io abbia la distrofia muscolare, ma in realtà non ne sono sicuro. Non ho voluto affannarmi per dare un nome a una malattia comunque inguaribile. Da piccolo ho peregrinato tanto tra medici e strutture, mi sono sottoposto agli esami, con l'unica certezza che non sarei mai guarito. E quindi mi sono detto che era meglio vivere che passare il tempo negli ospedali. So solo di avere un'affezione neuromuscolare. Riesco, però, a muovere la gamba sinistra, mentre quella destra è completamente paralizzata, per il tendine che si è ritirato.

Mi definisco "un mucchio d'ossa a casaccio". Pensa che quando sono nato pesavo 4 chili e 800 grammi. Come adesso». E mentre lo dice, ride. Di quelle risate che bucano lo schermo. «No… scherzo, ma peso comunque poco: 38 chili». Mucchio d'ossa, Bag of bones come il libro di Stephen King, anche se io troverei più consono Lovely bones, come il romanzo di Alice Sebold. Max è amabile, simpatico e, (e cosa affatto scontata), autoironico. «Quando Dio mi ha creato, è come se avesse giocato a Shangai, hai presente?

Ha fatto cadere i bastoncini!».

Mi spiega che cosa lo abbia spinto ad approfondire, ora, la natura della sua malattia. «Mia moglie ed io stiamo pensando a un bambino, quindi ho deciso di sottopormi a tutti gli esami necessari, per capire quale sia il mio problema. Ho fatto biopsie, mi hanno tagliuzzato, voglio sapere se la mia malattia sia ereditaria. Però siamo stati un po' sbadati: prima di farmi affettare, non ho fatto uno spermiogramma. Volevo sapere se avrei potuto trasmettere una malattia invalidante a mio figlio prima ancora di scoprire se avrei potuto concepirne uno. Comunque, mi piacerebbe definirmi un "babbo a quattro ruote"». Un altro sorriso. Mentre Max porta avanti la sua battaglia per diventare genitore, ne combatte un'altra, che coinvolge tutti i disabili come lui, e che potrebbe essere decisiva per quanto riguarda il benessere psicofisico di ciascun malato. Il 24 aprile scorso Max ha affiancato i tredici senatori che hanno presentato il ddl 1442 "Disposizioni in materia di sessualità assistita per persone con disabilità". L'obiettivo è quello d'istituire una nuova figura professionale, quella dell'assistente sessuale per i disabili. Con tanto di corsi di formazione. «Per l'impostazione dei corsi, ci avvarremo della preziosa collaborazione di Fabrizio Quattrini, che è un mio caro amico psicoterapeuta e sessuologo. La formazione sarà condotta da un team formato da uno psicologo, un sessuologo e un medico. I discenti dovranno anzitutto imparare le differenze tra i vari tipi di disabilità, per un intervento mirato ed esclusivo che si adatti a ciascuna esigenza. Non tutte le disabilità sono uguali. Poi saranno educati al rispetto e all'empatia, che sono due cose fondamentali, e impareranno le varie tecniche di comunicazione, da quella verbale a quella corporea, anche i massaggi orientali. I disabili saranno i loro clienti, non i pazienti. Clienti perché non vogliamo collocarli in un'ottica medica, come se fossero dei malati. Sono clienti che usufruiscono di un servizio. E vogliamo che i nostri disabili possano beneficiare di una figura già esistente e operativa in altri paesi europei, come l'Olanda, la Germania e la Scandinavia».Continua...
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