Un bimbo di quattro anni che vive a Luton, in Inghilterra, è costretto a trascorrere venti ore al giorno sotto luci brillanti. Ismail Ali non può fare altrimenti perché è affetto da una rara patologia al fegato, la 'Crigler-Najjar', di cui soffrono solo cento persone in tutto il pianeta. Il piccolo è costretto a passare quasi tutto il giorno su un particolare letto irradiato da tante luci sfavillanti. Sono proprio quelle radiazioni luminose che gli permettono di sopravvivere. Nel corpo di Ismail manca un enzima importante che può favorire un forte accumulo di tossine nel fegato.
Per evitare tutto ciò, il bimbo deve stare su un letto quasi tutta la giornata.
Il trapianto di fegato sarebbe rischioso
Ismail Ali, ragazzino del Bedfordshire, vive sotto le luci da quando aveva una settimana di vita. Su quel letto studia, gioca, guarda la tv e compie tutte le attività che fanno i suoi coetanei. Lo ha dichiarato recentemente sua madre, Shahzia Chaudhari: 'Ismail non ha scelta, perché le tossine potrebbero accumularsi e, dunque, potrebbe morire'. La 43enne ha sottolineato che lei e gli altri componenti della famiglia devono stare sempre al fianco del bimbo, quindi è impossibile recarsi al ristorante, partecipare a feste di matrimonio o altri eventi. Tutti in casa, vicino al piccolo affetto da una patologia rarissima.
Per uscire da questa vita difficile e piena di sacrifici un rimedio ci sarebbe: il trapianto di fegato. Il padre e la madre di Ismail, però, temono che il piccolo, se sottoposto a un intervento chirurgico, non possa risvegliarsi. Nella loro famiglia ci sono stati diversi casi di reazione avversa agli anestetici.
I genitori vogliono garantirgli un'infanzia serena
La madre del piccolo Ismail non vuole assolutamente rischiare. Gli anestetici potrebbero uccidere il figlio, quindi niente trapianto di fegato, almeno per il momento. Il bambino potrà decidere di sottoporsi a un trapianto quando sarà più grande. La Chaudhari ha aggiunto: 'Adesso vogliamo solo dargli il meglio e garantirgli la migliore infanzia possibile'. Il bimbo iniziò a manifestare le prime avvisaglie della rara patologia poco dopo la nascita.
