La Commissione Tecnica e la Conferenza delle Regioni si sono riunite rispettivamente il 9 e il 10 maggio, per approvare le nuove linee guida che riguardano l'autismo e le risorse assistenziali. Le famiglie dei giovani affetti dai Disturbi dello Spettro Autistico speravano di poter contare sulle nuove normative, secondo le quali l'autismo sarebbe rientrato di diritto nei LEA.
Cosa sono i LEA?
I LEA sono i Livelli Essenziali di Assistenza, ovvero una serie di servizi che il Sistema Sanitario Nazionale si impegna a garantire a tutti i cittadini. Questi servizi, che riguardano diversi ambiti della salute, sono il risultato di un lavoro sinergico dello Stato, delle Regioni, delle Province Autonome e delle Società Scientifiche, e sono stati definiti per la prima volta nel Decreto del presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) nel 2001.
Col nuovo decreto, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il 12 gennaio 2017, l'autismo entra a pieno titolo nei livelli essenziali di assistenza; una svolta che aveva entusiasmato le famiglie dei soggetti autistici e le associazioni che hanno a cuore questo disturbo, come l'Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Cos'è cambiato
Il 9 e il 10 maggio 2018 si è passati all'approvazione delle linee guida riportate nel Decreto del gennaio 2017, ma sono sorti dei dubbi da parte delle famiglie e delle associazioni, le quali avevano richiesto non solo che l'autismo rientrasse nei LEA, ma che la tutela nei confronti dei soggetti autistici fosse garantita per tutta la vita, non solo fino al compimento del diciottesimo anno di età.
"Si parla anche di autismo nell’intero arco della vita, dalla diagnosi all’età adulta", afferma Benedetta Demartis, presidente di Angsa. E fino ad oggi le direttive a riguardo si sono dimostrate molto generiche, concentrandosi sulle risorse assistenziali terapeutiche, ma senza alcun accenno ai servizi dedicati alla persona autistica in toto e nel lungo periodo.
Un'altro punto critico che ha messo in allarme l'Angsa è che, secondo le linee direttive appena approvate, le risorse necessarie per i servizi non saranno attinte dal Fondo Sanitario Nazionale, ma saranno vincolate dalla disponibilità finanziaria delle singole Regioni. In questo modo si otterrebbe un paradossale risultato "a macchia di leopardo" dei diritti dei soggetti autistici, delle prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato citate nei LEA.
A questo riguardo, la deputata Elena Carnevali ci tiene a far rientrare l'allarme: "Non c’è alcun riferimento alla limitazione economica per cure, diagnosi precoce e trattamenti individualizzati".
Nel complesso il giudizio sulle linee guida è positivo, ma incerto: resta da vedere come le Regioni applicheranno le direttive sul territorio. La speranza è quella di ottenere dei servizi e delle prestazioni il più possibile uniformi su tutto il territorio italiano, e di poter gettare le basi per nuove proposte che possano far includere nei LEA i servizi alla persona autistica adulta.
