Un iter organizzativo lungo e complesso, volto al raggiungimento degli obiettivi preposti, ed un lavoro minuzioso e certosino sono state le carte vincenti per la costituzione della "Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV" (AS. NA. MA. RA. DE. VA. ODV), avvenuta nelle scorse settimane e ufficializzata il 4 febbraio 2021.
La stessa ha sede a Roma, in via Monti di Creta c/o IDI n. 104 e, tra i suoi obiettivi, annovera l'intenzione di operare nei vari ambiti di intervento riguardanti proprio le specificità delle malattie rare dermatologiche e vascolari, svolgendo precise attività primarie.
Obiettivi e finalità
Tra le finalità e gli obiettivi associativi, c'è la promozione di iniziative volte a migliorare la qualità di vita dei portatori di questo tipo di patologie poco conosciute ed ancora in via di approfondimento clinico e anamnesico; la necessità di instaurare collaborazioni con strutture sanitarie per la promozione di ricerche specifiche per singoli casi; l'elaborazione dei dati al fine di comprendere la patogenesi ed individuare le terapie più opportune ed adeguate.
Inoltre, la stessa, mira a salvaguardare il quadro clinico e la Salute complessiva delle persone affette da questo tipo di patologie, a promuovere e sensibilizzare le ricerche scientifiche in corso o di prossimo avvio relative a tali patologie e, infine, a supportare i pazienti nel disbrigo delle pratiche burocratiche e loro criticità connesse.
Condivisione, contaminazione e fare rete sono le parole-chiave che rappresentano il lavoro e lo spirito dell'associazione e di tutti i suoi componenti.
Un primo, ma importante riconoscimento
L'associazione, proprio a seguito di tali finalità, ha ottenuto un primo riconoscimento trovando collocazione all'interno del portale internazionale dell'Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare: questo, ha stimolato la riflessione e ha permesso di constatare, quanto siano molteplici le malattie rare esistenti nel mondo e quanto esse difficilmente vengano inserite negli appositi elenchi.
Proprio l'inserimento delle stesse in elenchi specifici, permetterebbe una loro presa in carico da parte degli organi preposti e competenti e l'accesso agevolato ai piani di cura da parte dei pazienti.
L'organigramma
A presiedere l'Associazione, è Nicola Antonelli, mentre Ginevra Brovelli ricopre la figura del vicepresidente.
Gianluca Iandolo ricopre la figura di segretario, addetto stampa e web, mentre Paola Antenucci ricopre il ruolo di tesoriere.
A ricoprire il ruolo di consigliere, Massimo Inzolia, Marco Abbate e Giuliana Terracciano. Compongono, invece, il comitato scientifico i dottori Ezio Maria Nicodemi (chirurgo plastico), Biagio Didona (dermatologo), Claudio Barbieri (dermatologo), Maria Antonietta Pilla (dermatologa), Antonia Gerarda Galluccio (dermatologa), Corrado Cirielli (chirurgo vascolare), Giuseppe Bianchini (chirurgo vascolare) e Antonio Tizzanino (podologo e podoiatra).
