Per la serie BlastingTalks, intervistiamo la presidente di AISLA Firenze Barbara Gonella. L’associazione rappresenta il punto di riferimento della comunità SLA del territorio fiorentino. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neuro degenerativa dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali.
Blasting Talks è una serie di interviste esclusive con business e opinion leader nazionali e internazionali per capire come la pandemia di coronavirus abbia accelerato il processo di digitalizzazione e come le aziende stiano rispondendo a questi cambiamenti epocali.
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Partiamo dalla nascita della vostra associazione: può spiegare ai lettori di cosa vi occupate e qual è la vostra missione?
AISLA Firenze è una Sezione di AISLA Onlus, un’associazione indipendente avente la missione di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. È nata nel Settembre 2011 dalla volontà di un piccolo gruppo di malati di SLA assieme a familiari e amici con l’obiettivo di migliorare i processi di assistenza ai malati di SLA sul territorio dell’area metropolitana Fiorentina.
Al contempo, AISLA Firenze si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio sanitario regionale ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
Quali sono le richieste di intervento che ricevete più frequentemente e che tipi di servizi di assistenza garantite generalmente?
Con una media di 50 telefonate al mese, al numero dell’Associazione mi rivolgono soprattutto richieste di informazioni sui percorsi da intraprendere dopo una diagnosi di SLA, in particolare da familiari, di ascolto, di indirizzo e di attivazione di servizi. AISLA Firenze offre servizi domiciliari di fisioterapia, logopedia e sostegno psicologico oltre a tre Gruppi d’aiuto mensili (a Firenze, Empoli, Borgo S.Lorenzo).
Offriamo anche attività di idrokinesiterapia a Firenze e a Empoli, di pet therapy domiciliare, un servizio di pronta reperibilità infermieristica, la consegna farmaci e sacche per l’alimentazione artificiale a domicilio (grazie alla partnership con CRI Firenze) e un servizio di compagnia telefonica settimanale o quindicinale (grazie alla collaborazione dei volontari AVO Firenze). Inoltre offriamo consulenze legali in materia previdenziale e contrattuale, per la nomina dell’amministratore di sostegno e per la redazione delle DAT.
In un momento così complesso come quello dettato dall’avvento della pandemia da coronavirus, com’è cambiato il vostro modo di operare?
A seguito della prima ondata della pandemia AISLA Firenze ha dovuto sospendere tutti i servizi domiciliari in presenza, fino a maggio, ma li ha trasformati in servizi on line attraverso l’uso di piattaforme web (Teams e Meet).
Gli incontri dei Gruppi d’aiuto sono diventati incontri in remoto, consentendo la partecipazione anche di alcuni nostri assistiti che per la gravità delle condizioni fisiche non potevano mail partecipare in presenza, oltre a questi anche le sedute individuali di sostegno psicologico e di logopedia. Anche i fisioterapisti hanno cercato di far lavorare i loro pazienti attraverso videochiamate e tutorial da far seguire anche al loro caregiver. Subito a marzo abbiamo fatto avere 1000 mascherine ai malati e ai loro caregiver in tutto il territorio metropolitano grazie alla collaborazione dei Comuni coinvolti, della Misericordia, della Croce Rossa e dell’Humanitas (Scandicci). La pandemia ha causato anche la cancellazione di tanti eventi di Raccolta Fondi programmati per il 2020, siamo comunque riusciti a realizzare quelli più importanti, nel pieno rispetto delle norme anti-Covid: la virtual run “Corri il Solstizio” per la GM sulla SLA, la caccia al tesoro “Florentia”, il gazebo in centro per la GN sulla SLA e la maratona di nuoto di 24 ore “Una vasca per Aisla Firenze”.
In base alla vostra esperienza, quali difficoltà aggiuntive hanno dovuto affrontare le persone colpite da SLA durante l’emergenza sanitaria?
Le persone colpite da SLA e i loro familiari si sono viste azzerare tutte le terapie domiciliari e gli accessi medico-infermieristici, anche i controlli periodici in ospedale sono stati rinviati. I nostri servizi sono a integrazione di quelli che dovrebbe offrire l’Asl di appartenenza, ma da maggio li hanno sostituiti completamente fin dopo l’estate. Purtroppo tutto questo ha contribuito a un peggioramento delle condizioni di molti ammalati che sono poi morti tra la primavera e l’estate (ben 18 in pochi mesi e 25 alla fine del 2020). A questo si è aggiunto un aumentato senso di solitudine, di paura e di abbandono a cui abbiamo cercato di sopperire mantenendo un contatto costante anche con telefonate di compagnia e monitoraggio, oltre ai servizi in remoto di cui sopra.
Di recente avete lanciato anche un appello rispetto al tema della vaccinazione finalizzata a proteggere le persone più fragili dal Covid-19: quali sono le vostre richieste al riguardo?
Abbiamo richiesto e ottenuto che le persone con SLA rientrassero, insieme a tutte le persone con patologie gravissime, croniche, neuromuscolari e disabili, nella prima tranche di vaccinazioni prioritarie, quelle agli ultra-ottantenni. Abbiamo anche chiesto che insieme a loro vengano vaccinati i loro caregiver familiari che li assistono 24 ore su 24, in considerazione del fatto che non solo possono essere veicolo di contagio, ma se dovessero ammalarsi o anche solo contagiarsi dovrebbero stare in quarantena finché non guariscono o si negativizzano, lasciando scoperto il proprio caro che nella maggior parte dei casi non avrebbe nessun altro che lo assiste.
In tal senso, come si procederà a livello operativo?
Proprio ieri sera durante la seduta mensile del Consiglio dei cittadini per la salute della Regione Toscana (di cui sono membro) il Dott. Tommassini [Direttore Direzione Diritti cittadinanza e coesione sociale] e l’Assessore Bezzini hanno spiegato che i caregiver saranno vaccinati in base all’età e quindi presumibilmente con la fascia degli under 55 o in quella under 80. Non condividiamo la scelta perché se ne parlerà a primavera – estate e nel frattempo? Dobbiamo augurarci che i familiari dei malati di SLA non si contagino, per loro prima di tutto e per il loro congiunto che assistono altrimenti chi provvederà a loro? Badanti formate e competenti sono rarissime.
Li ricoveriamo in un RSA? Impensabile! Riprenderò quindi la mia azione con la regione per ottenere la vaccinazione dei caregiver familiari non solo delle persone affette da SLA, ma anche da altre patologie gravissime che richiedono un’assistenza continuativa e competente.
Quali sono i vostri progetti di sviluppo per il futuro?
Stiamo implementando il sito di AISLA Firenze (di recente abbiamo aggiunto lo Shop solidale) con aggiornamenti sui nostri progetti e informazioni il più possibile aggiornate sulla patologia e sulla ricerca, abbiamo rafforzato il settore della Comunicazione dotandoci già dall’anno scorso di un Addetto stampa e di una Grafica in modo da sviluppare campagne social sempre più efficaci e che avvicinino nuovi donatori (soprattutto Major donors), nuovi Soci e nuovi Volontari.
A questo proposito venerdi 5 febbraio partirà il Corso di formazione per Volontari AISLA Firenze per l’anno 2021 in cinque incontri, perché per noi la formazione e il continuo aggiornamento dei nostri volontari è non solo un investimento ma anche un passaggio di competenze imprescindibili per chi si approccia a un’Associazione come la nostra e alle persone che assistiamo. Abbiamo poi in programma una serie di incontri con le Istituzioni sanitarie e politiche del territorio sempre al fine di migliorare la cura e l’assistenza delle persone colpite da SLA e delle loro famiglie e per tutelare i loro diritti di Persone prima che di Malati.
Infine, dal vostro particolare punto di vista, cosa possiamo imparare da quanto stiamo vivendo in questi mesi per diventare più resilienti e solidali di fronte a sfide come quelle attuali?
Ogni crisi, ogni stravolgimento che accade nelle nostre vite porta inevitabilmente un primo momento di disorientamento, di paura per il futuro, a volte anche di disperazione e di paralisi. È quello che accade alle persone che ricevono una diagnosi di SLA o di un’altra malattia terribile. Poi però quasi tutti riescono a trovare risorse interiori sconosciute e inaspettate per affrontare le contrarietà, a dare un nuovo slancio alla propria esistenza e perfino a realizzare nuovi progetti. Anche la pandemia ha costretto tutti noi a modificare radicalmente le nostre abitudini sociali e a limitare la nostra libertà di movimento ma questo ha fatto sì che si mettessero in atto altri comportamenti compensativi, dedicandosi in moltissimi casi alla solidarietà verso chi si è trovato in gravi difficoltà, dedicandosi di più alla propria famiglia o semplicemente riscoprendo la bellezza delle piccole cose, dei gesti semplici e gratuiti.
Noi di AISLA Firenze siamo stati capaci di reinventarci e di riadattarci alla situazione contingente, senza fermarci mai, senza smettere mai di lottare… perché se lo avessimo fatto cosa avrebbero dovuto fare i nostri malati che lottano tutti i giorni contro un mostro implacabile?
