Il malato di Sla Raffaele Pennacchio si è spento ieri sera a Roma nella sua camera d'albergo dopo aver preso parte all'incontro con il Governo e dopo il presidio sotto al Ministero dell'Economia. Raffaele Pennacchio si stava battendo insieme agli altri malati disabili per il diritto all'assistenza domiciliare, diritto che in Italia sta purtroppo venendo meno e sta rendendo molto difficile la vita ai malati e anche alle loro famiglie.

Raffaele Pennacchio faceva parte del direttivo del 2Comitato 16 novembre onlus" e il suo è sempre stato un combattimento attivo: ha sempre fatto scendere in campo tutte le sue forze per cercare di far valere i suoi diritti e i diritti di tutti i malati italiani. Il vicepresidente della onlus Mariangela Lamanna ha affermato, come possiamo leggere dal comunicato stampa Ansa di questa mattina: "Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all'assistenza domiciliare ai disabili gravi" e ha aggiunto: ''Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull'assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli". 

I disabili italiani si stanno battendo proprio per questo, per riuscire a continuare le cure e i trattamenti direttamente presso il loro domicilio perché solo a casa con i propri familiari, con le persone care e amate, i malati di Sla e di altre malattie della stessa gravità possono sentirsi meglio, perché solo in questo modo ogni istante della vita, per quanto dolorosa, può essere considerato degno di essere vissuto.  

Ora, le parole che Raffaele Pennacchio ha pronunciato agli esponenti del Governo hanno un'eco davvero molto amara. Raffaele infatti aveva detto: "Fate presto, noi non abbiamo più tempo". È andata proprio così, per Raffaele Pennacchio il tempo è finito proprio a causa della Sla. Il suo impegno però non può essere cancellato e la speranza è che quanto accaduto possa aprire gli occhi al Governo perchè comprenda che i malati davvero hanno poco tempo a disposizione, tempo che vogliono trascorrere tra le mura domestiche.