Ama il cibo a tal punto che da grande vorrebbe diventare una chef stellata. Ma non può ingerire neanche un chicco di riso. A tal punto il destino contrasta la sua vocazione, anzi le è avverso, che non può mangiare nulla. Da quando è nata, praticamente non ha quasi mai toccato cibo. Manicaretti e ghiottonerie può limitarsi a vederli cucinati in tv, riprodotti sui libri di cucina e sulle riviste patinate, o peggio nei piatti degli altri, quando non è costretta a ricoveri più o meno lunghi per cure urgenti. Giorgia Pagano è una bellissima bambina di 9 anni, 10 a luglio, nata con un intestino che non è semplicemente pigro, ma è proprio fermo, non funziona.
E' affetta dalla sindrome di Berdon, una rarissima malattia congenita: comporta un'anomalia cellulare che blocca la motilità intestinale e impedisce a chi ne sia colpito di mangiare e bere. La piccola di origini salentine, nata a Lecce, per nutrirsi deve ricorrere all'alimentazione artificiale: liquidi via catetere. Giorgia si è trasferita negli Usa in vista di un multitrapianto allo stomaco.
Il 'sogno' di poter un giorno masticare
A ciascuno il suo sogno. Forse i coetanei di Giorgia sognano smartphone d'ultimo tipo o giochi elettronici. Lei sogna qualcosa che tutti diamo per scontato perché ci pare naturale: poter masticare e ingerire cibi. Con l'apparato gastrointestinale che si blocca e non le permette di assimilare nulla, l'unica alternaiva finora è stata l'alimentazione artificiale con il sondino, Da tre anni con mamma e fratello è a Pittsburgh, in Usa, dove viene seguita.
Ai medici e non solo a loro, pare un miracolo che stia bene e che una bambina praticamente senza intestino abbia esuberanza e vitalità come e più delle sue coetanee e reagisca a una malattia grave con tanta forza d'animo. La breve vita di Giorgia finora è stata difficilissima perché costellata da una lunghissima serie di ricoveri, interventi chirurgici, controlli, limiti, divieti, pericoli e rischi igienico-sanitari, impossibilità a fare cose 'normali' tipo festeggiare un compleanno mangiando una fetta di torta.
A tutte queste avversità, a una quotidianità difficile se non impossibile, Giorgia risponde con energia vulcanica e ripetendo come fosse la sua personale formula magica la frase "tanto poi passa".
In attesa del multitrapianto
E' già stata nei migliori centri: a Parma, Bergamo e Parigi. Ha già subito numerosi interventi-tampone in attesa della 'svolta'.
A Pittsburgh sarà ricoverata presso il centro specializzato 'Children's Hospital' con esperienza di trapianti multiorgani pediatrici, per una valutazione di intervento multiviscerale. Nel mondo ci sono 270 casi di sindrome di Berdon, conosciuta anche come sindrome megacisti-microcolon-ipoperistalsi intestinale, classificati dagli anni '70 ad oggi. Per questa malattia ad oggi non esistono cure. Senza contare i costi per cui la la Asl pugliese coprirà le enormi spese per l'operazione, il trapianto complicatissimo, pericoloso, richiederà qualcosa come 36 ore di intervento e potrà essere fatto solo quando ci sarà un donatore compatibile. Alttettanto complicata e delicatissima sarà la fase successiva.
Al rischio molto alto vanno aggiunte le conseguenze legate ai medicinali antirigetto da assumere a vita. L'attesa è lunga e altrettanto costosa, una volta arrivata in cima alla lista d'attesa, Giorgia dovrà aspettare ancora in vista del trapianto. Intanto qualche spiraglio di normalità c'è stato: ha ricominciato ad andare a scuola anche se per poche ore. E ha tanti sogni: poter masticare, assaggiare un biscotto, sgranocchiare patatine. E poi cucinare per gli altri, tornare in Salento per assaggiare un giorno le specialità della sua terra.
