Di farmaci molto costosi ne esistono a valanghe , ma sta volta si è stabilito un record: è stato messo in commercio, negli USA, il farmaco più costoso del mondo. Il suo nome è luxturna, questo farmaco è in grado di curare la distrofia retinica, una rara malattia ereditaria che può portare alla perdita della vista. Dopo un grande e controverso processo per l'approvazione e la messa in commercio, il farmaco ha finalmente ricevuto l'approvazione dall'agenzia statunitense per i medicinali (FDA).
L'incredibile prezzo
Secondo quanto affermato da Jeff Marrazzo, CEO di Spark Therapeutics, la società che produce questi farmaci, la società per la quale lavora, intascerà $ 425.000 per ogni occhio che riuscirà ad essere curato con il trattamento Luxturna.
La società Sparks ha promesso di restituire il denaro se il trattamento non è efficace e collaborerà con programmi che aiutano i pazienti a sostenere i costi di Luxturna. Anche gli ospedali e gli assicuratori, inoltre, saranno responsabili di una parte del pagamento, come riportato dalla società. Il trattamento consiste nell'inoculazione di un virus che inserisce nuovi geni negli occhi di pazienti affetti da questa insolita disabilità visiva.
Perché Luxturna è così costoso?
Il farmaco ha un costo così elevato poichè a differenza delle medicine tradizionali che vengono solitamente assunte per mesi o anni, questa terapia è progettata per un'applicazione unica che risolve la malattia dalla radice, riparando il DNA difettoso in modo che il corpo possa ripristinarlo da solo.
Tuttavia, nei social network il dibattito è già iniziato a causa dell'elevato numero di persone che non potranno ricevere questo trattamento a causa del suo alto valore.
Che cos'è la distrofia retinica?
La distrofia retinica (che fino a qualche mese fa non possedeva nè alcun tipo di cura nè qualche trattamento per attenuarne i sintomi) è una patologia genetica ed ereditaria che, a lungo termine, causa cecità nel 100% dei casi.
Questa malattia rara colpisce il 3% della popolazione mondiale , secondo i dati dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), e nella maggior parte dei casi si sviluppa durante la prima infanzia. I bambini, infatti, cominciano a percepirne i sintomi molto velocemente fino alla perdita totale della vista. Molti studiosi pensano che Beethoven, il più grande compositore al mondo, soffrisse di questa patologia.
