La sua vita è stata un calvario fin dalla nascita, quando i genitori notarono che Federica, la loro dolce e tenera figlia, ad appena 4-5 mesi non aveva la forza e l'energia tipica di tutti i bimbi. La prima visita fu da un neurologo, il quale confermò che la piccola era affetta da un'ipotonia muscolare. Da quel momento, le condizioni di salute della bambina di Rocca di Capri Leone, in provincia di Messina, hanno cominciato a peggiorare. Non aveva neanche un anno quando, da una lastra, emerse che aveva una "relaxatio diaframmatica", cioè un eccessivo rilassamento del diaframma. I medici compresero che Federica era affetta da una terribile malattia neurodegenerativa, la Smard1, e dopo ulteriori accertamenti la diagnosi calò come una mannaia sulla famiglia siciliana: "La bambina non parlerà, non potrà stare in piedi e non respirerà da sola".

Smard 1, malattia rara che colpisce le cellule legate al collegamento nervo - muscolo

La sua denominazione completa è Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di Tipo 1. In altre parole, la Smard1, una grave patologia che si manifesta sui bimbi quando entrambi i genitori risultano portatori di una mutazione genetica riguardante il cromosoma 11. I soggetti affetti da questa malattia, accusano la mancanza di una proteina che non permette alle cellule collegate ai nervi e ai muscoli di rigenerarsi, causando una progressiva paralisi. Si comincia con l'emidiaframma, per passare poi alle mani e ai piedi, fino ad interessare tutto il corpo. Inoltre, con il tempo, la patologia comporta anche difficoltà nella deglutizione e nella respirazione. La piccola Federica, che da poco ha compiuto 7 anni e che fin dalla nascita lotta come una vera guerriera, ha manifestato tutti questi sintomi.

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I genitori si sono fatti forza e, con l'affetto e l'amore che non hanno mai fatto mancare alla sfortunata figlia, le hanno trasmesso la voglia di combattere e di non arrendersi. La bimba non può andare a scuola, né correre per i prati, né giocare con i suoi coetanei, ma è costretta a casa, poiché non può camminare ed è collegata sempre ad un respiratore e ad un assistente tosse. La mamma e il padre, in questi anni, stanno lottando per trovare una cura che possa dare almeno un po' di speranza e sollievo alla figlia, ma denunciano la mancanza di assistenza da parte dello Stato, che li ha lasciati soli in questa dura battaglia.

La cura con cellule staminali e la raccolta fondi per Federica

I genitori hanno scoperto che un'eventuale cura esiste per la loro figlia affetta da Smard1: le cellule staminali secondo il metodo Vannoni. Lo Stato italiano non ha mai teso la mano nei confronti di questa sfortunata famiglia, e addirittura il Tribunale di Patti ha respinto il ricorso presentato dai coniugi Calà, nel quale chiedevano che la bimba fosse curata con le staminali a Brescia, l'unico centro in cui è disponibile questo innovativo trattamento.

Un altro duro colpo che, però, non ha fermato la voglia dei genitori di Federica di combattere per lenire le sofferenze dell'amata figlia. In Israele è possibile praticare le cosiddette "cure compassionevoli" ricorrendo alle cellule staminali.

L'obiettivo di Davide e Laura, adesso, data anche l'assenza delle istituzioni, è quello di portare la bimba in Israele per consentirle di accedere a queste cure. Subito è scattata una gara di solidarietà, che da anni sta cercando di raccogliere fondi per garantire a questo povero angelo di 7 anni, la speranza negatale da un Tribunale siciliano. Su Facebook, alla pagina "La Dolce Federica", è possibile leggere il conto corrente per aiutare la bambina, mentre sul sito "change.org" è stata lanciata una petizione affinché in Italia vengano introdotte delle cure per tutti i bimbi affetti da Smard1, come Federica.