Una patologia rara ha modificato il suo aspetto, e gran parte delle persone lo guardano in modo strano. Non è facile la vita per il piccolo Koren Jeffcoate, un bimbo che, a causa della neurofibromatosi, è costretto a 'convivere' con un tumore sulla pancia, uno sulla guancia e due al cervello. La madre Rhian, adesso, vuole sensibilizzare la gente sulla patologia del figlio, con la speranza che non venga più discriminato. Non sarà facile, ma tentare non nuoce. Il piccolo non ha certamente un aspetto gradevole e, quando lo osservano, i bimbi fuggono.
Il desiderio di Koren, adesso, è sentirsi dire 'ciao' da qualche persona.
Neurofibromatosi: patologia rara e spietata
Koren Jeffcoate vive a Llanrhyddlad, nel Regno Unito, con i suoi genitori. La madre ha riferito che la neurofibromatosi gli era stata diagnosticata quando aveva sei anni. Una malattia rara e impietosa: il piccolo 'convive' con quattro tumori che, col passar del tempo, diventano sempre più grandi. Rhian ha dichiarato che nessuno si aspetta che una malattia del genere possa colpire il proprio figlio e, invece, può accadere. Il piccolo Jeffcoate è destinato a vivere insieme alle quattro neoplasie perché non esiste attualmente nessuna cura per la sua sindrome. Man mano che il bambino cresce, si sviluppano anche i tumori sul suo corpo.
Le foto diffuse online dalla mamma di Koren rendono bene l'idea di cosa si sta parlando. Il bambino vorrebbe solo che i bimbi gli dicessero 'ciao'; invece lo temono per il suo insolito aspetto. Sull'occhio destro del minorenne britannico era comparso il primo tumore quando aveva solo tre anni. I medici, però, pensavano che si trattasse di una semplice 'sacca' d'acqua.
E' bene che le persone vengano a conoscenza della sindrome insidiosa
La neurofibromatosi affligge una persona ogni tremila nel Regno Unito e rappresenta una delle più diffuse patologie genetiche mandeliane nel pianeta. La paurosa sindrome non aumenta solo il rischio di tumori ma anche disturbi dell'apprendimento e problemi alle ossa.
Uno dei sintomi della malattia di cui soffre il piccolo Koren è la presenza di numerose chiazze marroni sulla pelle, simili alle voglie. La madre di Koren ha affermato che, prima della nascita di suo figlio, non aveva mai sentito parlare della neurofibromatosi e delle sue avvisaglie. Adesso il padre e la madre del bimbo britannico vogliono rendere consapevoli altre persone sui sintomi della sindrome, in modo da non fargli vivere un'esperienza terribile, come la loro. Rhian, inoltre, ritiene che la conoscenza della malattia da parte di un grande numero di persone aumenta le probabilità di trovare una cura adeguata.
