Un eco incredibile che ha avuto una condivisione in tutto il mondo è quello dei genitori del piccolo Charlie Gard, il bambino britannico di 10 mesi affetto da una rara malattia genetica incurabile, che ha permesso loro di arrivare ad avere 80.000 donatori per raccogliere 1.200.000 sterlime.
Riviviamo in dettaglio le tappe di questo lungo e tortuoso cammino e gli ultimi aggiornamenti sulla vicenda.
La malattia
Tutto è iniziato da quella terribile malattia che è stata disgnosticata al piccolo Charlie Gard ad otto settimane dalla sua nascita. Il piccolo è nato infatti sano, ma poco dopo la diagnosi dei medici: deplezione DNA mitocondriale, una malattia rarissima (conta solo 16 casi al mondo).
Chi ne è affetto è colpito da un indebolimento muscolare progressivo e, data la rarità della malattia, al monento non esistono cure.
L'evolversi della malattia e l'esercito di Charlie
A marzo 2017 il piccolo Charlie viene colpito da encefalopatia che è una delle conseguenze di questa malattia. La nutrizione e la ventilazione sono artificiali.
Da allora i medici sostengono che il bimbo non può più sentire, anche se i genitori sostengono che a loro parere invece sembra percepire e avvertire i rumori che lo circondano.
Sono gli stesso genitori che da qui danno inizio ad una vera e propria battaglia. Il grido comune è 'Charlie's Army' con lo scopo di raccogliere fondi utili al fine di condurre il piccolo britannico negli USA per una cura sperimentale che in realtà non è mai stata provata sugli esseri umani ma soltanto sui topi.
Proprio per quest'ultimo motivo i medici dell'ospedale di Londra (un'eccellenza nel campo della pediatria) hanno sottolineato che non ci sono garanzie sulla cura, paragonando addirittura il piccolo Charlie ad una cavia da laboratorio. La loro decisione finale è stata negativa, paragonando la suddetta cura sperimentale ad un accanimento terapeutico.
I genitori di Charlie Gard non si arrendono e fanno tre ricorsi in Gran Bretagna: l'Alta Corte il 12 aprile, la Corte d'Appello il 25 maggio e la Corte Suprema l'8 giugno. Nonostante i loro sforzi, però, i ricorsi sono tutti rigettati, continuando a dare ragione ai medico britannici.
Sia i medici che il tribunale concordano sullo staccare la spina per il piccolo Charlie.
Secondo i genitori invece, i diritti lesi sono tanti, usandone in particolare due di questi in ogni ricorso: il principio di autodeterminazione dell'individuo in quanto Charlie avrebbe il diritto di curarsi come vuole e la libertà di movimento di andare negli Stati Uniti.
L'ultimo appello alla CEDU
L'ultimo appello dei genitori di Charlie è rivolto alla Corte d'Appello Europea per i Diritti Umani, la quale ha risposto che "su temi etici e morali non c'è un'autorità da parte di Strasburgo sui tribunali nazionali".
Infine, dopo l'ultimo straziante appello dei genitori sui social, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra hanno concesso un po' più di tempo ai genitori del piccolo Charlie Gard da trascorrere col figlio di 10 mesi prima che vengano staccati i macchinari che lo tengono in vita.
