Sono previsti per giovedì 4 dicembre i funerali della piccola Sofia De Barros, la bimba ‘farfalla’ affetta da una rara patologia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, venuta a mancare sabato 30 dicembre dopo 7 anni di lotta con la malattia per la quale non esiste ancora una cura.
A parlare sono ora i genitori della piccola che, in un’intervista al Corriere della Sera, prendono le distanze da Davide Vannoni, conosciuto da molti come l’ideatore del ‘metodo Stamina’, a favore del quale, ha affermato Guido De Barros, lui e sua moglie Caterina Ceccuti non hanno mai intrapreso alcuna battaglia.
La condanna di Vannoni
"Davide Vannoni è un millantatore, non ha inventato nulla" ha dichiarato il papà della bambina, sottolineando la consapevolezza che non esista una cura effettiva per patologie come quella che ha portato via la sua Sofia, per quanto una speranza per alleviarne le sofferenze potesse effettivamente essere racchiusa nel ricorso alle infusioni di cellule staminali.
Il polverone mediatico sollevato circa il metodo Stamina ha fatto in modo che questo fosse, erroneamente, confuso con le iniezioni di staminali.
‘Voa Voa! Amici di Sofia’
Guido, architetto quarantatreenne, e Caterina, giornalista e scrittrice, hanno dato vita alla Onlus ‘Voa Voa! Amici di Sofia’, un’associazione finalizzata a dare sostegno a tutte quelle famiglie colpite da malattie rare come la leucodistrofia metacromatica, caratterizzata dall’accumulo di sostanze tossiche nelle cellule nervose, che si era manifestata nella bambina ad un anno e mezzo di vita con difficoltà motorie e cecità.
Attraverso la Onlus i due continuano la battaglia intrapresa sotto il nome della piccola portando avanti numerose iniziative, tra le quali il finanziamento di un progetto di ricerca presso l’ospedale Meyer di Firenze, finalizzato alla diagnosi precoce di questo genere di patologie attraverso screening neonatale.
La ‘truffa’
Il metodo di Vannoni viene definito dai coniugi come una vera e propria truffa, essendo scientificamente impraticabile sostituire cellule neuronali malate con altre sane, tuttavia, le infusioni rappresentavano un beneficio, seppur momentaneo, per Sofia, che non ha potuto più usufruirne a seguito del mancato riconoscimento della validità effettiva della terapia da parte di due commissioni.
Mamma Caterina ha sottolineato come, dopo essere stati ‘ghettizzati dalla medicina ufficiale’, ora la morte di Sofia abbia acceso i riflettori sulla terribile realtà rappresentata da tutte quelle patologie orfane di una cura, che numerose famiglie sono costrette a fronteggiare senza alcun sostegno per le proprie speranze.
