Nelle prime ore del 28 aprile, alle 2:30 (3:30 italiane) è morto Alfie Evans dopo le lotte degli ultimi giorni che lo hanno più volte portato sulle soglie della fine per riattivare, subito dopo, la speranza di un possibile segno di ripresa. Da cinque giorni, per ordine del Tribunale, gli era stato staccato il respiratore. Eppure Alfie respirava di nuovo da solo, andava in crisi respiratoria subito dopo e poi era ancora autonomo in un alternarsi distruttivo per sè e per i genitori. Sembrava aggrapparsi con tutte le sue piccole forze a quella vita che comunque sarebbe stata per lui, e per i suoi, tutta in salita, vista la malattia degenerativa di cui era affetto.
Lo hanno annunciato su Facebook i genitori con una frase che sta facendo il giro del mondo e commuove ancora una volta ogni persona: "Il mio gladiatore ha posato lo scudo e ha spiccato il volo alle 2:30". E mentre il suo "angelo" era appena arrivato in cielo, il padre si sentiva in dovere di ringraziare tutti quelli che lo avevano sostenuto con parole e con fatti in questi lunghi terribili giorni.
Giovedì 26 Aprile
Nella serata di giovedì 26 sembrava che i genitori avessero ormai capito che per Alfie non c'era più nulla da fare: avevano abbassato le armi, specie nei confronti dei medici che, a detta loro, avevano avviato la procedura del distacco del respiratore, anche a seguito dell'intervento dei Tribunali.
Il padre, con miti parole, dichiarava, infatti, in una conferenza stampa di aver concluso la battaglia, sua e di sua moglie, e di desiderare solo di poter portare il piccolo a casa per assisterlo negli ultimi giorni e farlo morire in un ambiente a lui familiare. Nella stessa dichiarazione il padre ringraziava anche la Polonia e l'Italia per il sostegno diretto e dichiarava ormai di voler ricostruire i ponti con i medici, elogiandoli per la dignità e la professionalità dimostrata.
Poi il silenzio fino all'annuncio di stamattina verso le ore 7.
La misteriosa e terribile malattia
Nato nel 2016, nel dicembre di quello stesso anno, Alfie era stato ricoverato per la prima volta all' Alder Hey Children's Hospital di Liverpool, in seguito a delle convulsioni che richiedevano ulteriori accertamenti. Qui gli era stata diagnosticata una malattia degenerativa con un gravissimo e irreversibile danno al cervello.
La degradazione sarebbe continuata inarrestabile in quanto incurabile, per lo meno per le attuali conoscenze, e i medici aggiungevano che ogni cura sarebbe stata solo un accanimento terapeutico in quanto futile e contraria all'interesse del bambino. I genitori si erano subito ribellati, da qui il ricorso alle vie legali che hanno poi dato ragione ai medici in una serie di corsi e ricorsi che avevano aumentato l'acredine generale e acuito la tensione, mentre si parlava di un bambino in ostaggio dell'ospedale in un iter senza speranza che si era concluso proprio col rifiuto dell'ultima istanza della famiglia. Anche il trasferimento sperato in Italia, precisamente al Bambin Gesù di Roma avrebbe significato "il proseguimento dell'iter diagnostico e il mantenimento della ventilazione, alimentazione e idratazione" ma, in altre parole, solo qualche altro mese di vita vegetativa.
Alfie come Charlie e come altri 1000 bambini
La malattia di Alfie è forse una malattia mitocondriale, ma comunque sconosciuta e che ricorda molto quella del piccolo Charlie Gard. Tutti e due nati nel 2016, apparentemente sani alla nascita, sono stati colpiti da una misteriosa malattia degenerativa, e sono diventati vittime di una lunga, lunghissima battaglia legale che ha opposto i genitori e in genere la famiglia ai dottori e agli ospedali che hanno ritenuto ogni ulteriore cura un accanimento terapeutico contrario nel modo più assoluto agli interessi del bambino. In altre parole, continuare a far respirare artificialmente il piccolo paziente, continuare a nutrirlo e a idratarlo equivarrebbe ad una forma di egoismo dei genitori che vorrebbero averlo di più con sè, mentre sarebbe un atto di barbarie prolungare le sofferenze del bambino.
I genitori di Charlie che hanno vissuto lo stesso strazio fino alla morte del piccolo avvenuta il 28 luglio 2017 hanno rotto il silenzio, dicendosi vicini alla famiglia di Alfie e sollecitando la raccolta fondi per la ricerca su casi analoghi ricordando che bambini affetti dalla stessa malattia sono un vero esercito, purtroppo un esercito senza voce. E' vero, la legge va cambiata, sostengono, ma quello che si deve soprattutto capire è che il primo obiettivo deve essere quello di favorire la Ricerca scientifica in tutti i suoi aspetti.
