Tutti conosciamola storia della piccola Sofia, la bambina di Firenze affetta da Sma1 di cui a lungosi sono occupate Le Iene. La piccola Sofia non aveva avuto lapossibilità di accedere alle cure compassionevoli a base di cellulestaminali a causa della burocrazia italiana, una burocraziaconsiderata troppo lenta in casi come questi in cui non si puòpensare al domani perché purtroppo domani questi bambini potrebberonon esserci. La storia della piccola Sofia è andata per fortuna abuon fine. Il giudice ha infatti deciso che Sofia potrà continuarele cure.
La storia dellapiccola Sofia è davvero molto importante, è altrettanto importanteperò capire che Sofia non è un caso isolato, che ci sono in Italiamolte altre famiglie che hanno bisogno di supporto e di aiuto, che cisono molti altri bambini malati in attesa di cure che non stannoarrivando, bambini i cui genitori sono costretti a lottare ognigiorno contro la burocrazia.
C'è Nicola cheha 4 anni ed è ancora in attesa che un giudice decida il da farsi,c'è Jack a cui le cure sono state negate e c'è Mattia, un bambinodi Napoli di 5 anni e mezzo che potrà accedere alle cure solo fraquattro mesi e che invece ne ha bisogno adesso visto che le suecondizioni stanno peggiorando giorno dopo giorno.
C'è Ludovica chefinalmente ha avuto il sì del giudice e può accedere alle curecompassionevoli con cellule staminali, c'è Chantal che non ha ancora9 mesi e già lotta per sopravvivere, e poi Aurora, Alessia, Ginevra,un'immensa rete di nomi e di volti, di bambini che non possono vivereun'infanzia felice, di bambini che devono ogni giorno lottare controla malattia. Basta accedere alla pagina Facebook Aiutiamo Sofia perscoprire tutte le altre pagine dei bambini che vivono la stessasituazione della piccola Sofia de Le Iene, un vero e proprio viaggioalla scoperta di tutte le famiglie che sono in attesa delle curecompassionevoli con le cellule staminali.
Sono molte lepersone che hanno criticato tutte queste pagine Facebook, molte quelle che hanno affermato che non è giusto far circolare le fotodei bambini malati sul web.
Le critiche non sono rimaste ovviamentesenza risposta, i familiari dei bambini malati di Sma1 e di altremalattie hanno affermato che avere a disposizione un luogo online incui poter parlare con le altre famiglie e in cui sentire il sostegnoe l'affetto di tante persone è una vera e propria benedizione,qualcosa che aiuta le famiglie ad andare avanti nella loro battaglia.
