Ogni giorno si parla dei nuovi Lea, di esenzioni dei ticket. Tuttavia, esistono malattie rare non riconosciute e delle quali si parla pochissimo, come la sindrome di Rokitansky, che affetta un gran numero di ragazze. E non potranno mai essere mamme. Il nome completo è complesso quanto la patologia. In effetti, le donne colpite dalla sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser vivono una situazione congenita. Purtroppo, nell'apparente normalità fisica, nascono del tutto o parzialmente prive di utero e vagina, mentre le ovaie e i genitali esterni si presentano nella norma.

Ma non finisce qui, oltre al trauma, si possono riscontrare frequenti complicazioni all'apparato renale, scheletrico e cardiaco.

Le ragazze “Roki”

Alcuni approfondimenti storici rivelano che lo stesso Ippocrate nel libro “Natura della donna” descriveva la presenza di una malformazione che ostruisce il canale vaginale. In Italia, la patologia colpisce una neonata su 4mila, e gli unici due centri specializzati si trovano a Milano e Roma. In particolare, quello istituito nella capitale lombarda, attraverso un'equipe medica che comprende anche una psicologa, accoglie le ragazze e le loro famiglie. Perché solo un intervento chirurgico invasivo potrà conferire loro una vita sessuale “regolare”. Purtroppo, l'intero costo della terribile ricostruzione della vagina corre per conto delle famiglie, giacché l'unica esenzione rientrerebbe nel cosiddetto codice 051.

Una esenzione molto difficile da ottenere; ignorata dai medici e dalla legislazione italiana.

Come vivono le donne "Roki"

Le ragazze nate con questo grave deficit fisico, iniziano ad avere qualche sospetto nel momento in cui sono in forte ritardo rispetto alle prime mestruazioni. Le mamme, intanto, cercano di sostenerle finché si scopre la vera radice del problema.

Ammesso che questo avvenga, alcune testimonianze parlano di 50 o più ecografie prima di scoprire la malformazione. E a partire da quell' istante il problema diventa doppio; da un lato, molte madri iniziano a manifestare profondi sensi di colpa, e dall'altro molte figlie si sentono incomplete, magari per sempre. Chissà se il 28 febbraio, alla Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, si affronteranno questa e altre malattie completamente ignorate.