Roche Italia e l'Università Federico II di Napoli hanno organizzato un evento dal titolo "Ridisegniamo l'Emofilia". E' stata un'occasione per discutere dello sviluppo e dei nuovi modi di combattere una malattie abbastanza comune e che, contro la quale, oggi esistono cure e contromisure che permettono a chi ne è affetto di vivere, mediamente, il doppio.
Si stima che nel mondo ci siano mezzo milione di persone che soffrono di emofilia, con una netta discrepanza nei trattamenti che ciascuno riceve in base all'area geografica in cui vive. Oggi terapie avanzate come la profilassi, stando a quanto riporta Giovanni Di Mimmo dell'Università di Napoli, rappresentano un privilegio solo per coloro che vivono in Europa e negli Stati Uniti.
I due terzi dei malati, però, vivono altrove e possono ricevere il medesimo trattamento solo in maniera sporadica.
Chi soffre di emofilia ha problemi con la coagulazione del sangue
Attorno all'emofilia esiste addirittura una spiegazione storico-leggendaria. Pare che la regina Vittoria d'Inghilterra ne portasse il gene e lo abbia trasmesso alle sue figlie che, a loro volta, sposarono uomini di altre dinastie europee, contribuendo alla diffusione. Sotto il profilo strettamente genetico, però, può essere considerata una condizione genetica che altera la normale coagulazione del sangue. In termini concreti: una persona affetta da emofilia necessita di molto più tempo affinché una ferita smetta di sanguinare e si rimargini.
Si tratta del rischio più superficiale, considerato che si tratta di pazienti che, senza il giusto controllo medico, rischiano di dover avere a che fare con emorragie interne attorno ad articolazioni e muscoli.
Emofilia: profilassi decisiva nell'allungamento della vita media
Tralasciando gli aspetti legati alle mancate cure di chi non vive in Europa o negli Stati Uniti, oggi la medicina può compiacersi del fatto che un paziente emofiliaco riesce a vivere come un soggetto sano.
La vita media, infatti, di un uomo affetto da emofolia è di 72-74 anni. Per dare l'idea di quanto sia importante e funzionale il trattamento della profilassi si può dare il dato relativo al resto del mondo, dove i pazienti emofiliaci raggiungono una sopravvivenza media che si colloca tra i trentotto ed i quaranta anni. La profilassi, basata sulla somministrazione di "fattore ottavo" o "fattore nono", è una terapia che si utilizza dal 1990 e riduce drasticamente la possibilità di emorragie.
