Charlie Gard era nato quasi un anno fa, il 4 agosto 2016, ed è morto oggi per una grave malattia. La sua storia ha commosso il mondo intero e fine alla fine si è sperato di salvarlo, ma purtroppo il suo caso era senza speranza. Otto settimane dopo la nascita si sono manifestati i sintomi della malattia rara che lo aveva colpito, la sindrome di deplezione mitocondriale, per cui pare non esista cura. La sindrome gli ha bloccato lo sviluppo muscolare, poi del cuore e dei centri del respiro ed infine del cervello. Per settimane i genitori del piccolo hanno lottato per provare nuove terapie all'estero, dal momento che l'ospedale londinese in cui era ricoverato aveva deciso di staccare i macchinari che lo tenevano in vita.
Dopo processi e appelli vari si è giunti alla conclusione, avallata anche da specialisti statunitensi, che la situazione fosse comunque tragica, e l'Alta Corte di Londra ha infine permesso ai genitori, Chris e Connie, di trasferirlo in un hospice per malati terminali, dove gli è stato staccato il respiratore.
Il suo caso è stato seguito dal mondo intero, in parte indignato perché non si concedeva ai genitori la possibilità di portarlo a casa per farlo morire. Anche ospedali italiani e statunitensi si sono offerti di ospitarlo per tentare nuove terapie e cure sperimentali, ma la legge inglese è stata irremovibile. Anche il desiderio dei coniugi di averlo a casa non è stato esaudito ma almeno il piccolo è spirato in un ambiente più sereno, l'hospice.
Oggi, poche ore dopo il suo arrivo, sono stati staccati i tubi per la ventilazione artificiale e Charlie è morto una settimana prima del suo compleanno.
Una malattia rarissima
Di casi come quello di Charlie se ne conoscono solo 16 al mondo. La sindrome da deplezione del Dna mitocondriale è una malattia degenerativa dei geni, che comporta un immediato deperimento muscolare e chi ne è affetto ha poche speranze di vita.
Non è una singola patologia ma un gruppo di malattie genetiche dovute alla diminuzione del Dna mitocondriale nelle cellule. Senza mitocondri le cellule non sono in grado di produrre ATP, ovvero la fonte di energia, e quindi neanche il DNA può funzionare. La malattia si manifesta con sintomi eterogenei e sempre precoci, di solito evidenti nei primi mesi di vita.
I neonati manifestano subito l'incapacità di alimentarsi e una forte debolezza muscolare. E' una patologia che può essere trasmessa geneticamente sia dal padre sia dalla madre, e fortunatamente le mutazioni sono recessive: questo significa che nel caso dei bimbi affetti come Charlie, entrambi i genitori erano portatori di un gene mutato. Purtroppo ancora non esiste una cura per questa terribile malattia ma solo dei trattamenti per alleviarla.
