La vicenda di #Alfie Evans e di altri casi simili al suo, tristemente noti alla cronaca, come quello di Charlie Gard (verificatosi a meno di un anno da quello di Alfie) e di Isaiah Haastrup, risalente a poco più di un mese fa, in realtà si stanno rivelando non ancora “chiusi”. Vite che, non solo hanno generato ondate di solidarietà in Europa, pur non avendo mai varcato la soglia dell’ospedale in cui erano rinchiuse, ma da cui potrebbero nascere dei cambiamenti importanti anche dopo essere cessate.
La legge di Charlie
Ci riferiamo ad un’importante dichiarazione dei coniugi Gard, genitori del piccolo Charlie che meno di un anno fa ha subito la stessa sorte di Alfie: Chris Gard e Connie Yates, genitori di Charlie, di poco più di 12 mesi, affetto da una malattia mitocondriale degenerativa e morto a Londra nel luglio del 2017, a causa del distacco della ventilazione imposto dal “Gosh” (l’ospedale in cui era ricoverato) sulla loro pagina Facebook “Charlie Gard #charliesfight”, hanno dichiarato di aver seguito con molto dolore la vicenda di Alfie, una sofferenza, scrivono, che può comprendere solo chi l'ha provata, proprio come i genitori di Alfie.
Hanno aggiunto, inoltre, che, mentre stavano combattendo per mantenere in vita il loro bambino, si sono resi conto che situazioni tragiche come questa, sarebbero state destinate a moltiplicarsi, finché la legge stessa non fosse cambiata, così come il caso di Alfie ha, purtroppo, recentemente dimostrato
Affermano inoltre che, dopo la morte del loro bambino, hanno cominciato a lavorare con avvocati, medici e altri professionisti, facendo rete anche con famiglie che hanno vissuto situazioni simili, per tentare di proporre una legge che ponga fine ad un simile strazio, senza che sia più necessario arrivare in tribunale o a qualunque controversia giudiziaria e utilizzando, a questo scopo, le offerte raccolte tramite la “Charlie Gard Foundation”, creata quando loro figlio era ancora in vita, per raccogliere il denaro necessario a finanziare il tentativo di ottenere una cura sperimentale per il loro bambino.
Il desiderio dei Gard è quello di riuscire a creare, per la cura di certe patologie, un “protocollo” medico migliore e già si comincia a parlare della “Charlie law” ovvero della “legge di Charlie” (ma è tutto ancora in corso d’opera) per sostituire il terribile “piano sanitario” a cui sono sottoposti diversi pazienti con patologie gravi, in Inghilterra, con procedure diverse.
'Il piano sanitario' di fine vita
Ma a quale “protocollo” si riferiscono i Gard nel loro comunicato e in che cosa consiste?
In realtà si tratta del cosiddetto “LCP” (Liverpool Care Pathway for the Dying Patient) per i pazienti morenti. È un "piano sanitario" elaborato in Inghilterra dall'Università Reale di Liverpool a cui fanno cenno i Gard ed è stato ampiamente illustrato e denunciato anche dal “The Daily Telegraph”.
La sua applicazione è stata oggetto di discussione perché, sebbene inizialmente abbia riguardato solo pazienti moribondi, in seguito si sarebbe estesa a categorie diverse, come disabili gravi o anziani con vari handicap, tuttavia non in fin di vita e in cambio di lauti pagamenti in denaro per gli ospedali che lo applicavano. La denuncia di questo incredibile “modus operandi” sarebbe partita da medici, infermieri e familiari che sarebbero stati costretti ad assistere inermi alle sofferenze atroci, a cui erano sottoposti i loro pazienti e i loro cari per mancanza di nutrizione o di idratazione, a causa della sospensione dei supporti vitali, autonomamente decisa e imposta dall’ospedale di turno.
Una ricerca del The Daily Telegraph, ha fatto, inoltre, emergere che sarebbero, tuttora, previsti incentivi economici per gli ospedali, proporzionali al numero di pazienti sottoposti a tale “procedura”. Stiamo parlando di un giro di affari pari a 30 milioni di sterline. Per di più il metodo di pagamento si baserebbe su commissari locali del servizio sanitario inglese attraverso un sistema chiamato Commissioning for Quality and Innovation (CQUIN).
Nel 2013 le cose sembrarono poter cambiare, quando il Dipartimento della Salute preannunciò che l’LCP sarebbe stato eliminato nel giro di un anno, massimo. Ma, una volta bandito il “protocollo della morte”, qualche anno dopo, uscirono le nuove linee guida del Sistema Sanitario Nazionale che meritarono la denuncia del Professor Patrick Pullicino, direttore di Neuroscienze all’Università di Kent, in quanto, secondo il luminare, sarebbero la semplice riproposizione dell' LCP, solo, con un nome diverso.
E’ per cercare di porre fine a quella che si va definendo sempre più nei termini di una vera e propria strage, per di più autorizzata dal sistema sanitario inglese, che i coniugi Gard stanno lavorando, contando su un’adeguata assistenza legale e noi siamo certi che le vite e i casi dei tanti Charlie e dei tanti Alfie che subiscono la stessa sorte, in Inghilterra, non sono state sacrificate invano.
