La commissione Sanità del Senato ha approvato all’unanimità il Ddl che prevede lo screening neonatale obbligatorio per 40 malattie metaboliche rare, estendendo quindi su tutto il territorio nazionale quanto già accade in alcune regioni. Il Ddl, che ha come prima firmataria Paola Taverna del Movimento 5 Stelle, prevede l'inserimento dello screeningnei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza): le Regioni avranno adesso sei mesi i tempo per adeguarsi, anche se per l'avviamento di tutti i servizi sarà necessario un decreto attuativo. Si tratta di un provvedimento che dimostra come, dal punto di vista della sanità, l'Italia sia in grado di raggiungere traguardi assai poco onorevoli sotto alcuni punti di vista e contemporaneamente livelli di eccellenza sotto altri.
'Siamo un paese all'avanguardia'
"Si tratta di una grande conquista per tutti i bambini che nasceranno in Italia, che pone il nostro paesetra quelli più all'avanguardia per lo screening neonatale e la prevenzione delle patologie rare metaboliche", ha commentato Ilaria Ciancaleoni Bartoli,direttrice dell'Osservatorio malattie. "Per garantire però lo screening su tutto il territorio nazionale deve essere emanato un decreto attuativo, per far sì che siano avviati tutti i servizi necessari, non solo quelli per l'esecuzione del test, ma anche quelli per la presa in carico dei neonati e delle famiglie laddove ci sia una diagnosi di malattia. Non possiamo che augurarci che il decreto arrivi presto, che veramente si accompagni a un inserimento dello screening neonatale nei nuovi Lea, e che ci sia poi un costante monitoraggio sul corretto utilizzo dei fondi".
Basta un semplice prelievo di sangue
Oggi lo screening obbligatorio neonatale per le malattie rare include solamentetre patologie ereditarie (ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica). Grazie alla nuova legge, le verifiche copriranno uno spettro molto più ampio: in sé, il test prevede semplicemente un prelievo di sangue da effettuarsi entro le prime 48 ore di vita del bambino.
In questo modo sarà possibile verificare l'esistenza di 40 malattie metaboliche rare, per le quali la diagnosi precoce è assolutamente fondamentale.
'La salute è un diritto, non un terno al lotto'
Secondo il rapporto MonitoRare, presentato appena pochi giorni fa a Montecitorio, ilnumero di persone che in Italia soffrono di una malattia rara è compreso fra 450.000 e 670.000.
Proprio in quell'occasione è stato sottolineato come in Italia ci siano livelli di eccellenza per quanto riguarda la ricerca, ma qualche carenza dal punto di vista dell'assistenza ai pazienti: mediamente la situazione da questo punto di vista è sufficiente, anche se esistono regioni virtuose ed altre che, per usare un eufemismo, potrebbero migliorare."Noi abbiamo preteso e ottenuto con forza che questi esami entrassero nei Livelli essenziali di assistenza e abbiamo lottato perché fossero estesi a tutte le Regioni, senza più nessuna distinzione tra nord e sud, tra una parte del Paese più fortunato e un’altra obbligata a rassegnarsi", scrive l'onorevole Taverna, prima firmataria del Ddl, sulla sua pagina Facebook.
"Questa legge, che ha ricevuto il sostegno unanime del parlamento, è il nostro contributo nel lungo viaggio che questo paese ha ancora davanti a sé perché la salute diventi un diritto e non più un terno al lotto".
