Si chiama Luis Walker il bimbo di soli 8 anni malato di fibrosi cistica che, nei giorni scorsi, ha preso carta e penna e ha deciso di scrivere una lettera all'azienda farmaceutica produttrice del farmaco che potrebbe riuscire a rendergli la vita più semplice. La lettera, in particolare, è stata indirizzata alla vicepresidente della Vertex Pharmaceuticals, Rebecca Hunt, azienda produttrice del lumacaftor/ivacaftor, noto anche come Orkambi, un farmaco innovativo in grado di aiutare sensibilmente le persone affette da questa malattia genetica.
La richiesta di aiuto di Luis
La richiesta del piccolo Luis è stata semplice e diretta: "Avete i farmaci che possono farmi sentire molto meglio e non farmi trascorrere molto tempo in ospedale. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica capireste e abbassereste il prezzo". Queste le parole di Luis Walker che si possono ascoltare in un video di Youtube:
La fibrosi cistica, infatti, è una malattia molto invalidante che costringe i pazienti che ne sono affetti a recarsi spesso in ospedale per sottoporsi alle terapie che salvano loro la vita. Lo scorso maggio è stata il primo ministro Theresa May a ricevere la lettera di Luis e, con essa, quella di altri centinaia di bambini affetti dalla stessa patologia.
La richiesta ancora una volta è stata quella di impegnarsi a sbloccare la commercializzazione dell'Orkambi in modo da renderlo disponibile anche nel Sistema Sanitario Nazionale inglese, attualmente impegnato tra l'altro anche sul fronte della diffusione di un batterio a trasmissione sessuale resistente ai farmaci. Stando alle ricerche, infatti, il farmaco potrebbe riuscire a migliorare la vita del 50% circa dei pazienti affetti da questa malattia.
L'impasse economico della terapia contro la fibrosi cistica
L'EMA (Agenzia europea per i medicinali), che recentemente ha reso disponibile un dossier su una nuova terapia genica contro la talassemia, ha approvato il farmaco contro la fibrosi cistica già da diversi anni. Nonostante ciò, l'Orkambi non è ancora stato introdotto nel Sistema Sanitario Nazionale anglosassone per motivi economici.
Il Governo inglese e la Vertex Pharmaceuticals non sono ancora riusciti a trovare un accordo adeguato.
Il mese scorso Matt Hancock,, Segretario alla Salute anglosassone, ha invitato i dirigenti della Vertex a sbloccare la commercializzazione del farmaco anche in Gran Bretagna sottolineando come l'accordo proposto dal Sistema Sanitario Nazionale inglese preveda per l'azienda introiti pari a 500 milioni di sterline entro i prossimi 5 anni e oltre 1 miliardo di sterline nei successivi 10.
Quella delineata da Matt Hancock sarebbe la "proposta finale" del Servizio Sanitario anglosassone alla Vertex. Il negoziato quindi, anche se attualmente in corso, sarebbe ormai giunto agli sgoccioli e si spera che la lettera del piccolo Luis Walker possa riuscire a spingere in qualche modo i dirigenti dell'azienda farmaceutica ad accettare l'accordo.