Il piccolo Giovannino non è mai uscito dall’ospedale Sant’Anna di Torino. È nato lo scorso agosto ed è stato immediatamente abbandonato dai genitori, che l’avevano concepito con la fecondazione eterologa. La sua storia è stata raccontata dal quotidiano La Stampa: probabilmente il padre e la madre non se la sono sentita di convivere con la grave malattia che affligge il neonato. Si tratta della Ittiosi Arlecchino, una forma di degenerazione della pelle, tanto rara quanto incurabile. Il bambino ha bisogno di cure continue: adesso è ricoverato in una stanza del reparto di terapia intensiva del nosocomio, accudito da medici e infermieri, che gli fanno da famiglia, donandogli l’affetto e tutte le attenzioni indispensabili alla sua tenerissima età.

Ma si teme per il suo immediato futuro: infatti, anche se ancora oggi accade in media una volta al mese che a Torino un bimbo sia abbandonato in ospedale subito dopo la nascita, le diverse comunità che accolgono e prendono in cura gli orfani non hanno le strutture necessarie per assistere un neonato affetto da una patologia simile. La soluzione migliore sarebbe l’adozione, ma al momento nessuno si è fatto avanti.

L’Ittiosi Arlecchino: una malattia rara di cui non esiste la cura

L’Ittiosi Arlecchino è una malattia poco conosciuta, di cui ad oggi non esiste una cura.

Il nome deriva dai sintomi che colpiscono chi ne è affetto: la pelle diventa spessa – fino a sette volte più della norma – e rigida: la mancanza di elasticità fa sì che il corpo si ricopra di una specie di membrana lucida, che si spacca formando grandi placche dalla caratteristica forma quadrangolare, simili alle pezze che ricoprono il costume tipico della maschera di Arlecchino. Queste placche, oltre ad essere dolorose, diventano anche un pericolo con il passare del tempo perché le lesioni cutanee si infettano con estrema facilità.

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Inoltre il bimbo che ne è affetto soffre di difficoltà respiratorie e di serie limitazioni del movimento, sempre a causa delle deformazioni della pelle. Infine i piccoli pazienti non possono stare all’aperto, dato che l’esposizione al sole potrebbe creare ulteriori danni.

La lotta di Giovannino per sopravvivere

Purtroppo la patologia di cui soffre Giovannino è così rara da non essere inserita nell’elenco delle forme di Ittiosi; si tratta di una malattia genetica i cui sintomi si manifestano sin dal momento della nascita.

Secondo alcune statistiche la Ittiosi Arlecchino colpirebbe in media un neonato ogni milione, tuttavia la mancanza di dati epidemiologici certi consiglia di prendere con cautela questi numeri. Comunque è certo che nella maggior casi le conseguenze sull’organismo sono tali da portare alla morte entro pochi giorni. Per fortuna non è il caso di Giovannino, che sta lottando da quattro mesi con tutte le sue forze per sopravvivere: tuttavia il suo futuro resta pieno di incognite. Intanto la notizia della sua storia si è già diffusa a Torino: ogni tanto qualcuno passa dall’ospedale Sant’Anna per lasciare dei vestiti o qualche giocattolo per il bambino, chiedendo notizie sul suo stato di Salute.

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