A poco più di un mese dalla morte del piccolo Alfie Evans, non si placa l'ondata di indignazione suscitata dalla vicenda di quello che l'Alder Hey, in accordo con la Corte Suprema britannica, non ha esitato a considerare un "caso perso" e una "vita futile", dunque non degna di essere vissuta, né curata. Di conseguenza, si è deciso per il distacco dei supporti vitali, nonostante la tenace opposizione dei genitori del piccolo.

Un decalogo per garantire il diritto alla cura dei pazienti più gravi

Per questo motivo, questa sera, alle ore 21, la dottoressa Mariella Enoc, presidente dell'ospedale Bambino Gesù di Roma, presenterà la "Carta dei diritti del bambino inguaribile" presso il collegio "Santa Caterina" di Pavia.

Si tratta di una sorta di decalogo per i sistemi sanitari nazionali europei, per evitare che si verifichino altri casi simili a quello di Alfie.

Infatti lo scopo del documento consiste nell'affermare che, seppure esistano dei pazienti inguaribili, questi più che mai abbiano diritto ad essere curati e accompagnati fino all'ultimo giorno di vita, sostenuti da terapie finalizzate ad alleviare le loro sofferenze (in questo senso non si può parlare di accanimento terapeutico).

Il diritto di scelta della famiglia e l'alleanza medico-paziente

Nel documento si dà grande spazio e importanza anche alla libertà e al diritto dei genitori di scegliere la cura migliore per il proprio figlio, senza subire imposizioni dall'alto da parte di strutture ospedaliere, com'è avvenuto nel caso dell'Alder Hey e di altre strutture sanitarie britanniche che, talvolta, possono perseguire dei fini meramente economici nell'ottica dei "tagli" ai servizi sanitari.

A tal proposito, la dottoressa Enoc ha affermato che ogni sistema sanitario nazionale ha difficoltà economiche, e questa situazione spesso porta alla paradossale convinzione di dover addirittura scegliere chi curare e chi no, scartando spesso neonati le cui probabilità di vita non sono alte, ma non per questo destinati inesorabilmente alla morte, come dimostrano alcuni casi di guarigione eccezionali ed inspiegabili.

Al contrario, con la redazione di questa Carta, il "Bambino Gesù" afferma con decisione il diritto alla cura per tutti e alla miglior terapia possibile, introducendo il divieto di porre fine all'assistenza sanitaria di un paziente arbitrariamente, senza nemmeno il consenso esplicito dei genitori, com'è avvenuto per Alfie Evans.

Tra gli articoli del decalogo ricordiamo, in primis, il diritto della famiglia ad instaurare un rapporto di collaborazione e alleanza con il personale sanitario, che include la libertà di scegliere terapie anche diverse da quelle proposte dalla struttura ospedaliera ospitante; il diritto a ricevere le migliori cure sperimentali e palliative e, soprattutto, il diritto della famiglia e del bambino a ricevere sostegno psicologico e spirituale, affinché mai più pazienti già gravemente provati dalla sofferenza e dalla fatica, vengano considerati un mero peso economico di cui sbarazzarsi velocemente.

L'obiettivo principale è quello di evitare che si verifichino altri casi come quelli di Alfie Evans, Charlie Gard e Isaiah Haastrup.

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