La Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) è un'organizzazione non lucrativa di utilitàsociale, costituita nel gennaio del 1997 da un gruppo di persone per varieragioni (professionali, familiari, etc.) impegnate nella lotta alla fibrosicistica.
La Fondazione ha stanziato 125 mila euro per la creazione di unabanca dati contenente informazioni su studi clinici condotti su pazientiaffetti dalla grave patologia. La banca dati si chiama Cystic Fibrosys Data Base (CFDB), è consultabile on line ed è destinata atutti gli operatori medici e scientifici impegnati quotidianamente nellaricerca e nelle cure dei pazienti affetti da fibrosi cistica.
Si tratta di un servizio unico nel suo genere,coordinato da Roberto Buzzetti,esperto di epidemiologia e ricerca clinica, impegnato nella progettazione deldatabase dal 2011. Ad oggi sono stati catalogati al suo interno oltre 2000studi, inclusi i 238 in corso.
Il Direttore Scientifico di FFC Onlus, il prof. Gianni Mastella, ha spiegato che "il CFDB è uno strumento di consultazione che offre nella rete lapossibilità medico-scientifica mondiale nel web per chi si occupa di fibrosicistica. Il database offre ai medici e ricercatori la possibilità di ricavaretutte le risposte date sino ad oggi, attingendo dal vasto archivio dipubblicazioni scientifiche".
Questo database permette dunque di classificare,strutturare ed indicizzare i dati e poi effettuare la ricerca in manieraspecifica.
Tutti possono consultare il database, dai medici ai ricercatori. La fibrosicistica colpisce molti organi come i polmoni ed il pancreas.
La fibrosi cistica è la più comune delle malattiegenetiche gravi. Nel mondo ne sono affette circa 100 mila persone. In Italia nevengono diagnosticati circa 200 nuovi casi all'anno. Ogni settimana nascono dunque circa 4 nuovi malati.
L'incidenza dellamalattia, simile in tutte le regioni d'Italia, è di un neonato malato ogni2500-3000 nati sani. Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso(gene CFTR mutato) sia dal padre che dalla madre, che sono portatori sani. I portatori sani del gene CFTR in Italia sono circa 2 milioni e mezzo; c'èdunque un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani haad ogni gravidanza 1 probabilità su 4 (25%) di avere un figlio con fibrosi cistica.
