Il 30 e 31 marzo, in Piazza Indipendenza a Pomezia, Fabio Sakara, uno straordinario atleta diversamente abile si è cimentato in una memorabile sfida di 24 ore di pedalata no stop su una bici statica. Obiettivo: stabilire il nuovo record mondiale della disciplina e sensibilizzare i cittadini a donare a favore di una Onlus, la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Il record è stato centrato, dopo aver coperto un percorso virtuale di circa 560 km, come dire una distanza tra Roma e Milano o Lecce, in 24 ore in sella ad una bici.

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Una impresa mondiale per una nobile causa

Fabio Sakara, un calciatore professionista come tanti altri ma predestinato a portare avanti una missione più nobile del calcio. Dopo un infortunio che l’ha costretto a smettere l’attività professionista, e dopo una serie di interventi chirurgici conclusosi con l’impianto di una protesi al ginocchio destro, Fabio scopre quasi per caso la passione per la “camminata”.

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Attraverso questa passione, Fabio cerca di veicolare dei messaggi di solidarietà, iniziati per caso, per l’amico Stefano ricoverato d’urgenza in ospedale, o per l’amica Angela, colpito da un tumore. Poi dedica le sue “camminate” anche agli sconosciuti, ma che hanno bisogno di sostegno. E’ il caso di Raoul, colpito da una leucemia ed ha bisogno di sangue. Anche in questo caso Fabio fa una “passeggiata” di circa 30 km per raggiungere l’ospedale e donare il suo sangue, oltre a sensibilizzare i donatori ad emulare il suo gesto.

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Per questo è stato soprannominato il “Forrest Gump” di Pomezia. Ora l’ultima sfida: raccogliere fondi a favore della ricerca sulla fibrosi cistica, e stabilire il nuovo record mondiale. Così, nei giorni 30 e 31 marzo, in Piazza Indipendenza a Pomezia, a pochi km a sud della capitale, Fabio Sakara in sella ad una BikeErg (bici statica) si è cimentato in una memorabile sfida di 24 ore di pedalata no stop.

Sembrava una sfida impossibile eppure anche in questo caso Fabio ha centrato l’obiettivo. Ha iniziato la sua pedalata alle 10:35 di sabato 30 marzo, ha continuato ininterrottamente durante tutta la notte, superando il passaggio dall’ora solare a quella legale, arrivando alle 11:35 della domenica. Una 24 ore no-stop in sella ad una bici statica, pedalando senza sosta mentre tutto intorno andavano in scena tante iniziative e intervenivano varie personalità.

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Dopo 12 ore aveva percorso quasi 300 km, allo scadere delle 24 ore aveva coperto una distanza virtuale di circa 560 km. Una distanza pari a quella che separa Roma da Milano o da Lecce.

Ovviamente sono stati raccolti fondi a favore di una Onlus, la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. E’ ancora possibile continuare a donare, affinchè maggiori risorse siano destinate alla lotta di questa terribile malattia.

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Ricerca Fibrosi Cistica

In Italia un neonato ogni 2500-3000 nati sani, è affetto da fibrosi cistica, una malattia genetica ereditaria che colpisce con maggiore frequenza le popolazioni europee e nord-americane. I genitori se ne accorgono già nella prima infanzia in quanto questi bambini hanno una serie di disturbi associati ad una maggiore densità delle secrezioni bronchiali e del succo pancreatico, e questo comporta difficoltà respiratorie e digestive, rispettivamente.

Crescendo questi ragazzi vanno incontro a complicanze come insufficienza pancreatica, diabete, difficoltà di crescita, nei maschi sì arriva quasi sempre alla sterilità conseguente l’ostruzione dei dotti spermatici. In media un paziente con fibrosi cistica ha un’aspettativa di vita di circa 40 anni.

Trattandosi di una malattia ereditaria, i genitori se entrambi “portatori sani” della malattia, hanno una possibilità su quattro di avere un figlio con la patologia e due possibilità su quattro di avere un figlio portatore sano. E’ possibile effettuare una diagnosi prenatale attraverso un test genetico su un prelievo dei villi coriali.

A luglio 2015 la FDA statunitense ha approvato il primo farmaco per il trattamento della fibrosi cistica. Si tratta di ivacaftor (Kalydeco), che agisce intervenendo proprio su una proteina difettosa, la CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), migliorandone la su performance. Purtroppo la sua efficacia è osservabile solo nel 5% di tutte le mutazioni associate alla fibrosi cistica.

Un secondo farmaco approvato è una combinazione tra ivacaftor e lumacaftor (Orkambi). Il terzo farmaco è ancora una combinazione tra ivacaftor e tezacaftor (Symdeko). Con questo armamentario farmacologico si riesce a controllare il 45% dei pazienti.

E’ quindi del tutto evidente che la ricerca deve andare avanti per poter dare una risposta terapeutica ad oltre la metà dei pazienti che ancora oggi non dispongono di una terapia efficace. E l'iniziativa di Fabio Sakara va proprio in questa direzione.

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